Introdução

O câncer de cabeça e pescoço (CCP) corresponde às neoplasias da região anatômico-topográfica do trato aerodigestivo superior, dentre eles, aproximadamente 90% são do tipo carcinoma espinocelular (CEC).¹ Dos 580 mil novos casos de câncer estimados no Brasil em 2016, mais de 15 mil são localizados em cavidade oral e mais de sete mil novos casos em laringe. Assim, considerando em conjunto essas duas localizações, o CCP ocupa a segunda e nona posições em incidência, entre os homens e mulheres, respectivamente.²

Os principais fatores de risco associados aos CCP são tabagismo e etilismo. Dentre outros fatores, o papilomavírus humano (HPV) está diretamente relacionado aos tumores de orofaringe;³ já o vírus Epstein-Barr está associado com neoplasias de nasofaringe.⁴ As taxas de incidência dessas neoplasias têm diminuído em países onde também ocorreu diminuição do tabagismo.⁴ No entanto, 5 a 30% dos pacientes diagnosticados com CCP nunca fumaram.⁵

O CCP é uma condição agressiva, debilitante, associada a dores e perda de peso. O tratamento pode ser feito por meio cirúrgico e/ou radioterápico, tratamento sistêmico com quimioterapia e/ou novas drogas. Para a definição do tratamento são obrigatórios a avaliação das características biológicas do tumor e o correto estadiamento clínico. Além disso, é importante avaliar as condições clínicas do paciente e discutir criticamente com ele as complicações que o tratamento pode acarretar. Sempre que possível, o paciente deve participar ativamente das decisões compartilhadas sobre o seu tratamento.⁶

Os eventos adversos da quimio e radioterapia, além das mutilações decorrentes da cirurgia, podem interferir negativamente na qualidade de vida reportada pelos pacientes.⁷

As cirurgias podem acarretar modificações na imagem corporal do paciente, seja por alterações na pele ou pelo aparecimento de cicatrizes.⁸ Contudo, quando os pacientes necessitam de alguma intervenção cirúrgica na face, a autoimagem se altera significativamente, por ser a principal parte do corpo em contato visual com as pessoas. As alterações físicas fazem com que o paciente defina sua imagem corporal por meio das novas experiências, modifique seus sentimentos e atitudes. Indivíduos que sofreram mutilações na face vivenciam experiência traumática que pode causar impacto negativo na qualidade de vida e diminuição da autoestima.⁸

Estudos apontam uma significativa queda na qualidade de vida dos pacientes oncológicos pós-tratamento, principalmente em relação à sociabilização com outras pessoas fora do seu convívio habitual, ou ainda com a própria família. Tais interações sociais podem ser prejudicadas por diversos fatores, como depressão, vergonha pelas modificações na voz ou vergonha da aparência.^9,10

O CCP e as sequelas do tratamento são atrelados principalmente ao estigma negativo, ligado a deterioração, morte e sofrimento. Assim, tanto pacientes quanto seus parentes passam por processo de readaptação, principalmente em relação à imagem corporal.¹¹ O sentimento de estigma pode ser definido como uma sensação de vergonha, resultado de grande impacto negativo na aparência física, como mutilação causada por procedimentos cirúrgicos. Pacientes com esses sintomas podem apresentar depressão e isolamento social.¹²

Assim, torna-se necessário identificar de maneira objetiva o quanto as intervenções relacionadas ao tratamento e à própria doença podem interferir na vida do paciente com CCP. Por meio de revisão da literatura, encontrou-se um instrumento que avalia objetivamente a sensação de vergonha e estigma relatados pelo paciente. A Shame and Stigma Scale (SSS) é uma escala composta por 20 itens, divididos em quatro domínios, oito itens relacionados a vergonha e aparência; três sobre o isolamento social; seis quanto à sensação de estigma; e três sobre arrependimento. As respostas são graduadas em uma escala do tipo likert, que varia de 0 a 4, na qual 0 corresponde a never; 1 seldon; 2 sometimes; 3 often; e 4 all the time. A SSS foi desenvolvida recentemente, originalmente em inglês, apresentou adequadas propriedades psicométricas no estudo original.¹²

O objetivo deste estudo foi traduzir e adaptar culturalmente a escala SSS para a língua portuguesa falada no Brasil.

Método

Processo de tradução e adaptação cultural

A SSS foi submetida a processo de tradução e adaptação cultural de acordo com Beaton et al.¹³ Para o processo de tradução, leva-se em consideração a execução de cinco fases, tradução, síntese da tradução, retrotradução, comitê de especialistas e pré-teste.

• - Tradução: feita por pelo menos dois tradutores que tenham como idioma principal a língua para a qual o instrumento será traduzido e tenham fluência na língua original do instrumento.

• - Síntese da tradução: feita em parceria com tradutores e pesquisadores responsáveis pelo estudo. O objetivo desta etapa é finalizar uma nova versão do instrumento na língua proposta para o estudo.

• - Retrotradução: tradução reversa por tradutores fluentes no idioma para o qual o instrumento é traduzido e no idioma do instrumento original. Para essa etapa, os tradutores não devem ter conhecimento prévio do instrumento original, para que não sejam induzidos ao processo de tradução. No presente estudo, as versões retrotraduzidas foram comparadas com as originais com a colaboração de um dos autores, que desenvolveu originalmente a escala.

• - Comitê de especialistas: analisa todas as versões, segue parâmetros de linguagem semântico-idiomática, conceitual e cultural e posteriormente consolida uma versão pré-final para ser aplicada em uma amostra menor de pacientes. Tem autonomia para modificar, preservar ou eliminar itens que forem ambíguos ou irrelevantes. No presente estudo, os membros do comitê usaram pontuações para todas as versões da escala com escores que variaram de 1 (item não representativo) a 4 (item representativo). Para todos os itens da escala, e suas respectivas respostas, foram avaliadas três categorias: semântica/idiomática, conceitual e cultural.¹⁴.A partir dessas avaliações, calculou-se o índice de validade de conteúdo (IVC), levaram-se em consideração as respostas com notas 3 e 4. Assim, o IVC de cada item correspondeu à soma do número de respostas 3 e 4 dividido pelo número total de respostas. Para que o item avaliado fosse considerado adequado, foi aceito um valor mínimo de 0,80.¹⁵

• - Pré-teste: nessa etapa, os pacientes foram convidados a participar do estudo e responder à versão pré-final do instrumento. Todos foram perguntados quanto a possíveis sugestões que pudessem melhorar o entendimento da escala. Além disso, o pesquisador responsável pela aplicação do pré-teste avaliou objetivamente, de acordo com sua opinião, se os pacientes entendiam ou não adequadamente os itens e as respostas. Os pacientes também foram perguntados se algum item lhes parecia constrangedor.

Todas as etapas do processo de tradução e adaptação cultural podem ser visualizadas na figura 1.

Figura 1 Fluxograma do processo de tradução e adaptação cultural. 

Resultados

Discussão

O presente estudo fez a tradução e a adaptação cultural para o idioma português (Brasil) da SSS. Em todas as etapas do estudo, usou-se metodologia sistemática consolidada e aceita internacionalmente para a efetividade do processo de tradução e adaptação cultural de instrumentos de avaliação em saúde. Essa etapa é uma das mais importantes no processo de validação e deve ser feita de forma bastante criteriosa, para que estudos futuros de avaliação das propriedades psicométricas possam confirmar a validade da escala.^13,16

Idealmente, busca-se validar instrumentos já existentes, procura-se assim não desenvolver um novo instrumento. A validação de um instrumento já existente auxilia no uso do mesmo padrão de dados em diferentes populações, a fim de fazer novos estudos e comparações internacionais. Esse processo economiza também dinheiro e tempo, quando comparado com o processo complexo de desenvolvimento de novos instrumentos.¹⁴

Após as traduções, é importante que o instrumento seja enviado ao comitê de especialistas, para que possa ser feita a primeira etapa da adaptação cultural, antes de ser submetido ao pré-teste. Essa etapa, que algumas vezes tem sido negligenciada, auxilia na forma com que o paciente entende e responde às questões do instrumento.^13,16

Como já é esperada, a população brasileira ainda apresenta problemas com relação à escolaridade. Assim, como o hospital em que o estudo foi feito é um centro de referência em atendimento oncológico público no Brasil, identificou-se no pré-teste uma amostra com baixa escolaridade. Em estudo feito na cidade de São Paulo, de 2000 a 2006, mais de 40% dos pacientes com CCP eram analfabetos ou com ensino fundamental incompleto.¹⁷ Por esse motivo, é importante que as escalas de avaliação sejam sucintas e que apresentem bom entendimento pelos respondedores.

A SSS apresenta 20 itens com afirmações curtas, que podem ser autoaplicadas ou administradas pelo entrevistador. Todos os pacientes foram perguntados quanto à preferência pelo método de resposta da escala (aplicada pelo entrevistador ou autoaplicada). Apesar de a escala original ter sido desenvolvida para ser autoaplicada, apenas um paciente optou por responder dessa forma; todos os outros 14 optaram por que a escala fosse aplicada pelo entrevistador. Embora isso possa ser considerado uma limitação do estudo, os autores acreditam que a inclusão apenas de pacientes com condições de responder adequadamente à escala de forma autoaplicada não representaria a população a ser estudada (que é frequentemente de baixa escolaridade). Interessante ressaltar que um estudo brasileiro prévio identificou que 77% dos pacientes preferem que os instrumentos de avaliação em saúde sejam aplicados por entrevistador.¹⁸

Este estudo foi feito por causa da escassez de instrumentos que avaliem a autoimagem corporal de pacientes com CCP e, principalmente, instrumentos já validados para a língua portuguesa. Instrumentos como o Quality of life Head and Neck Cancer Module EORTC H&N35, FACT-HN e Universidade de Washington UW QOL estão disponíveis para uso na língua portuguesa, porém nenhum deles contempla itens específicos relacionados a vergonha e/ou estigma.

Conclusão

A versão em português da SSS foi considerada adequada e culturalmente adaptada para uso no Brasil. Assim, o instrumento está apto para ser submetido a avaliação de suas propriedades psicométricas.