Tradução e adaptação cultural do Needs of Parents Questionnaire (NPQ) para uso no Brasil

Tradução e adaptação cultural do Needs of Parents Questionnaire (NPQ) para uso no Brasil

Autores:

Rosyan Carvalho Andrade,
Ana Carolina Andrade Biaggi Leite,
Willyane de Andrade Alvarenga,
Rafael Rozeta Martimiano,
Claudia Benedita dos Santos,
Lucila Castanheira Nascimento

ARTIGO ORIGINAL

Escola Anna Nery

versão impressa ISSN 1414-8145versão On-line ISSN 2177-9465

Esc. Anna Nery vol.22 no.1 Rio de Janeiro 2018 Epub 17-Nov-2017

http://dx.doi.org/10.1590/2177-9465-ean-2017-0104

INTRODUÇÃO

A hospitalização de uma criança constitui-se em um evento estressante, que acarreta mudanças na estrutura e organização familiar.1,2 Quando admitida em um hospital, a criança é exposta a um ambiente hostil, onde é alvo de estímulos dolorosos e potencialmente traumáticos. Para os pais, além desse ambiente desconhecido, desagradável e vastamente técnico, a simples vivência de terem uma criança doente, somada às incertezas e inseguranças em relação a essa situação, torna-se angustiante,3 fazendo com que se sintam cada vez mais impotentes.4

Além disso, durante esse período, não só a rotina da criança é alterada, mas todos os membros da família precisam se readaptar a inúmeras mudanças, principalmente no que diz respeito às prioridades, aos valores e papéis de cada um.4 Isso pode ocasionar perda de autonomia e aumento da ansiedade, impactando a família e trazendo à tona necessidades que devem ser prontamente identificadas e atendidas pela equipe de saúde.4-6 A permanência de referências significativas, inclusive dos pais, durante o momento da hospitalização da criança é essencial à sua recuperação, pois minimiza os fatores estressantes, auxiliando no enfrentamento do medo e da dor desencadeados por esse processo,4-6 visto que reconhecem as necessidades de seus filhos e sabem como elas podem ser satisfeitas.7

Após a publicação do Relatório sobre a privação materna como fator etiológico perturbador da saúde mental, em 1951, pela Organização Mundial da Saúde, e a publicação do Relatório Platt, em 1959, revelou-se uma nova ótica em relação à hospitalização das crianças.5,8-10 Além de tais marcos na história do cuidado da criança hospitalizada, em 13 de julho de 1990, o direito a um acompanhante nas enfermarias de pediatria no Brasil tornou-se obrigatório pela Lei promulgada nº 8069, que regulamenta o Estatuto da Criança e do Adolescente e dispõe, em seu Artigo 12, que (...) "os estabelecimentos de saúde devem proporcionar condições para a permanência, em tempo integral, de um dos pais ou responsável, nos casos de internação de crianças e adolescentes".11

Desde então, a presença dos pais em tempo integral nas enfermarias tem sido um grande desafio para a equipe de saúde, que agora, além da criança, passa a ter os pais inseridos em sua rotina de cuidados, os quais, por sua vez, precisam desenvolver estratégias de enfrentamento para ajustarem e gerenciarem suas emoções e experiências de hospitalização.1

A saúde psicossocial dos pais é determinante para a saúde física e mental de seus filhos e suas atitudes diante da doença da criança, principalmente durante a hospitalização, podem influenciar a adesão ao tratamento e o impacto imposto pela doença.7 Entretanto, embora os profissionais de saúde desempenhem papel importante na avaliação e formulação de um plano de cuidados com base nas necessidades da criança e de seus familiares,5 a literatura mostra que nem sempre estão atentos e preparados para cuidarem dos pais e atenderem às suas necessidades sob a perspectiva filosófica dos cuidados centrados na família,3 por não conhecerem exatamente quais os sentimentos e as necessidades desses pais.12

Uma vez que o uso de classificações, escalas e instrumentos de avaliação padronizados tem sido fortemente integrado à pesquisa em enfermagem e à prática clínica13 por exercerem grande influência nas decisões sobre o cuidado e as intervenções em saúde,14 buscou-se um instrumento que auxiliasse os profissionais de saúde e os pesquisadores no acesso e na avaliação dessas necessidades. Indicadores que expressem em que grau as necessidades dos pais têm sido encontradas, além de fornecerem uma imagem descritiva sobre o estado da arte, ajudam a direcionar os profissionais de saúde na identificação de intervenções que venham ao encontro dessas necessidades.15 No entanto, não foi encontrado qualquer instrumento específico e validado para o Brasil que atendesse a esse objetivo. Já na literatura internacional, o Needs of Parents Questionnaire (NPQ),16,17 desenvolvido pela islandesa Gudrún Kristjánsdóttir na década de 80, mostrou-se um instrumento relevante, visto que abrange as principais necessidades apresentadas pelos pais que acompanham seus filhos durante a hospitalização, é aplicável a qualquer grupo de pais de crianças hospitalizadas, independentemente do motivo de internação ou diagnóstico e, finalmente, possibilita avaliar a percepção desses pais sobre suas próprias necessidades quanto ao grau de importância, satisfação e independência em relação ao hospital para satisfazê-las.

Além disso, o NPQ tem sido utilizado em diversos países que têm desenvolvido pesquisas relacionadas a essa temática, como Islândia,16,17 Suécia,18 Inglaterra,19 Austrália,20 Grécia,21 Moçambique22 e Portugal,23,24 o que reafirma sua relevância e importância em âmbito global. Nesse sentido, este estudo objetiva realizar a tradução, a adaptação cultural e avaliação da consistência interna da versão adaptada do Needs of Parents Questionnaire (NPQ) em uma amostra de pais de crianças hospitalizadas no Brasil.

MÉTODO

Estudo metodológico, de delineamento transversal, que trata da adaptação cultural e avaliação da consistência interna do instrumento NPQ com pais brasileiros de crianças hospitalizadas. As etapas metodológicas percorridas para o desenvolvimento da pesquisa seguiram o preconizado pelo Grupo DISABKIDS®,25 com uma modificação que consistiu na submissão da síntese das traduções independentes a um comitê de especialistas26 antecedendo a realização da retrotradução. Desse modo, foram seguidas neste estudo as seguintes etapas: tradução, avaliação pelo comitê de especialistas, retrotradução, validação semântica e teste-piloto em uma amostra da população de interesse, para avaliação da consistência interna do instrumento. A etapa de análise das propriedades psicométricas, necessária à conclusão do processo de validação do instrumento, ocorrerá posteriormente.

Pais com crianças e adolescentes hospitalizados foram convidados a participar deste estudo e recrutados na clínica pediátrica de um hospital universitário do interior do estado de São Paulo. Constituíram critérios de inclusão: pais e/ou cuidadores principais de crianças e adolescentes entre zero e 18 anos incompletos, hospitalizados há pelo menos 48 horas na clínica pediátrica da instituição selecionada, que estivessem acompanhando seus filhos durante a hospitalização por um período mínimo de seis horas diárias, participando ativamente do cuidado da criança adoecida. Excluídos pais e/ou cuidadores menores de 18 anos; que não demonstraram habilidades mínimas para a compreensão do instrumento, aspecto avaliado pela observação dos pesquisadores e mediante consulta à equipe de saúde e não por meio da aplicação de qualquer instrumento específico de avaliação dessa compreensão.

Inicialmente, obteve-se autorização da pesquisadora Gudrún Kristjánsdóttir, autora da versão original do NPQ, para a sua adaptação cultural. Após o referido consentimento, o projeto de pesquisa foi submetido à apreciação ética e acompanhamento do Comitê de Ética em Pesquisa das instituições proponente e coparticipante, de acordo com a Resolução 466/2016, tendo sido aprovado com protocolo CAAE:16149913.1.0000.5393. Todos os participantes assinaram o TCLE em duas vias originais, tendo sido preservados os seus anonimatos.

Instrumento Needs of Parents Questionnaire: O instrumento NPQ foi desenvolvido por Gudrún Kristjánsdóttir, na década de 80, com a finalidade de avaliar a percepção dos pais acerca das suas necessidades durante a hospitalização da criança e seu grau de satisfação e independência.16,17 Está estruturado em três partes, compondo ao todo 71 itens. A primeira parte contém 51 itens que expressam aspectos sobre as necessidades dos pais, distribuídos em seis categorias: necessidade de confiar; necessidade de ser confiável; necessidade de informação; necessidade de apoio e orientação; necessidades relativas a recursos físicos e humanos; necessidades da criança e de outros membros da família. Para cada item há três questões que correspondem a três subescalas (A- Importância; B- Satisfação e C- Independência). As subescalas A e B têm cada item pontuado numa escala tipo Likert, e a subescala C compreende uma resposta dicotômica (Sim ou Não). A segunda parte do instrumento é constituída por perguntas sobre o próprio instrumento (impressão ao respondê-lo), e a terceira por perguntas de caracterização sociodemográfica da amostra em estudo.

Tradução, adaptação cultural e análise dos dados: A primeira etapa consistiu na tradução do instrumento original, desenvolvido inicialmente na Islândia,16,17 do idioma inglês para o português do Brasil por dois tradutores independentes, brasileiros, com conhecimento de ambos os idiomas e experiência na validação de instrumentos e no desenvolvimento de pesquisas na temática abordada. Em seguida, construiu-se a primeira tradução conciliada do instrumento, após encontros e discussões entre os pesquisadores.

A versão traduzida conciliada do instrumento foi submetida à avaliação de um comitê de especialistas, utilizando um formulário elaborado pelas autoras, baseado nas equivalências semântica, idiomática, cultural e conceitual.27 Foram convidados a compor o comitê cinco especialistas, profissionais experts na área de enfermagem pediátrica e familiar, com experiências acadêmicas e clínicas e domínio do idioma do instrumento original (inglês). A avaliação deste comitê foi realizada via correio eletrônico e postal, tendo sido posteriormente analisada pelas pesquisadoras. A aprovação das mudanças sugeridas pelos especialistas ocorreu mediante concordância de pelo menos 80%.28

Em seguida, a versão consensual oriunda dos especialistas foi retrotraduzida (back-translation) para o inglês por um tradutor bilíngue, com vasto conhecimento da língua inglesa e do português do Brasil, que não havia tido contato prévio com o instrumento original e desconhecia a temática abordada. A versão retrotraduzida foi encaminhada à autora da versão original e, após sua avaliação e concordância, submetida a uma análise de validação semântica.

Na fase de validação semântica, os participantes responderam às questões de caracterização sociocultural, conforme questionário elaborado pelas pesquisadoras, e à versão traduzida do instrumento NPQ, composta por 71 itens. Em seguida, foram entrevistados pela pesquisadora utilizando dois formulários desenvolvidos pelo Grupo DISABKIDS®, traduzidos e validados para o Brasil.29 Um formulário avaliou as impressões gerais do instrumento e o outro, a aceitação, relevância e compreensão dos itens designados para cada grupo. As entrevistas foram gravadas, após consentimento dos participantes, e transcritas na íntegra para posterior análise.

Para essa avaliação, dividiu-se o instrumento a ser validado em subconjuntos de itens e, para cada subconjunto, foram considerados dois níveis de escolaridade dos pais (ensino fundamental e ensino médio), sendo que cada um teve número mínimo de três pais, conforme orientação no manual DISABKIDS®.30 Cada grupo respondeu de 12 a 13 questões, tendo sido convidados 24 pais para o primeiro momento da etapa da validação semântica. As respostas aos questionários de caracterização dos participantes e de avaliação semântica foram inseridas em um banco de dados no Excel (Microsoft Office 2010) para a codificação das variáveis. Empregou-se a técnica de dupla digitação, a fim de minimizar possíveis erros no processamento dos dados. Em seguida, os dados foram exportados para o software estatístico Statistical Package for the Social Sciences (SPSS), versão 16.0, com o propósito de processar a análise estatística. Foram realizadas análises descritivas de frequência simples para variáveis categóricas e de medidas de tendência central e variabilidade para as variáveis contínuas, relativas aos dados socioculturais.

Após a validação semântica, realizou-se um pré-teste dessa última versão traduzida e adaptada para o português do Brasil (teste piloto), versão denominada Instrumento de Necessidades dos Pais INP-Brasil, para avaliar a consistência interna. Foram entrevistados 59 pais, considerando-se as orientações estabelecidas por Sapnas & Zeller,31 que definem 50 como o número mínimo adequado de participantes para a avaliação das características psicométricas iniciais de um instrumento. Foram realizadas análises descritivas de frequência simples para variáveis categóricas e de medidas de tendência central (média e mediana) e variabilidade (desvio-padrão) para as variáveis contínuas relativas aos dados socioculturais. O método estatístico utilizado para calcular a propriedade psicométrica relativa à fidedignidade da versão traduzida do instrumento foi o de consistência interna com os testes Alfa de Cronbach para as variáveis multi-itens32 e Kuder Richardson para as variáveis dicotômicas,33 tendo sido considerados válidos valores superiores a 0,70, conforme defendido por Terwee e seus colegas.34

RESULTADOS

Tradução, Comitê de Especialistas e Retrotradução: Após o processo de tradução por dois tradutores independentes, construiu-se a versão traduzida conciliada do instrumento NPQ, a qual foi submetida a um comitê de especialistas composto por cinco pesquisadores, enfermeiros e docentes, com experiência nas temáticas de pediatria e enfermagem familiar, acadêmica e/ou clínica e domínio da língua inglesa. O tempo médio gasto neste processo foi de 50 dias.

Os especialistas sugeriram que os vocábulos de alguns itens fossem traduzidos literalmente como no instrumento original, que alguns termos fossem detalhados e expressões idiomáticas mais comuns adotadas. A versão consensual oriunda deste comitê foi retrotraduzida e enviada à autora da versão original, que respondeu prontamente e aprovou a versão retrotraduzida, sem sugerir alterações, dando permissão para prosseguir com a validação semântica.

Validação Semântica: Para a validação semântica, foram entrevistados 24 pais de crianças ou adolescentes hospitalizados. Dos participantes, 91,7% eram mães e 8,3% pais, com médias de 33,3 anos de idade; 8,8 anos de estudo; 2,3 filhos e 9,3 dias acompanhando a criança no hospital. Como ocupação, predominou a de dona de casa, informada por 54,2% dos participantes. A maioria dos pais (95,8%) era procedente do estado de São Paulo, com 20,8% vivendo em Ribeirão Preto. Com relação às crianças, 66,7% eram do sexo masculino e 41,7% tinham sido hospitalizadas por pelo menos cinco vezes. A idade média era de 4,6 meses, sendo o tempo médio de internação de 8,2 dias. Os diagnósticos das crianças eram diversificados, entretanto, os mais frequentes no grupo estudado foram as doenças renais crônicas (20,8%) e as oncológicas (20,8%).

O instrumento original foi construído para ser autoaplicável, entretanto, após ter sido respondido por uma amostra de dez pais, foram relatadas dificuldades no seu autopreenchimento. Devido a essas dificuldades, à extensão do instrumento e ao fato de na cultura brasileira as pessoas não estarem habituadas a participar de pesquisas, optou-se por aplicá-lo por meio de entrevista. Essa decisão foi autorizada pela autora do NPQ. Sendo assim, a validação semântica foi reiniciada com outros pais e o questionário passou a ser aplicado pelos pesquisadores. Cada participante levou em média 33 minutos para responder ao instrumento e 10 minutos para responder às questões dos formulários de impressões gerais e específicas de avaliação semântica. A Tabela 1 apresenta as respostas dos participantes ao formulário geral de validação semântica.

Tabela 1 Distribuição dos participantes segundo as respostas do formulário de impressões gerais, Ribeirão Preto, SP, Brasil, 2016 (n = 24) 

Itens do formulário de impressão geral Alternativas de resposta Frequência de respostas
N %
O que você acha do nosso instrumento em geral? Muito bom 10 41,7
Bom 13 54,2
Regular/mais ou menos 1 4,2
O que você achou das questões? Todas foram fáceis 11 45,8
Algumas foram difíceis 13 54,2
Todas foram difíceis - -
Sobre as categorias de resposta, você teve alguma dificuldade em usá-las? Sem dificuldades 18 75,0
Algumas dificuldades 6 25,0
Muitas dificuldades - -
As questões são importantes para a sua condição de saúde/doença (ou de sua criança)? Muito importante 21 87,5
Às vezes importantes 3 12,5
Nada importantes - -

Fonte: Elaboração própria das autoras.

Todos os participantes afirmaram que não gostariam de alterar nada no instrumento e 4,1% relataram o desejo de acrescentar algo, como itens de condições de limpeza e higiene do hospital. Dos participantes, 12,5% não quiseram responder a algum item por dificuldade de compreensão.

Com base na análise específica do instrumento, 37 itens (72,54%) foram explicados corretamente por mais de 80% dos participantes. Os outros 14 itens (9, 10, 11, 13, 14, 16, 17, 20, 22, 23, 34, 37, 40 e 51), que correspondem a 27,46% do total, foram explicados corretamente por menos de 80% da amostra. Diante disso, considerando-se as sugestões por eles indicadas, os 14 itens foram reformulados (Quadro 1) e posteriormente reavaliados com outro grupo de seis participantes.

Quadro 1 Itens modificados na Validação Semântica 

Item NPQ – antes da análise semântica NPQ – após validação semântica
9 Que eu possa perguntar aos enfermeiros e médicos sobre como explicar a doença e/ou os exames para meu filho (minha filha). Que você possa perguntar aos médicos e enfermeiros sobre como explicar ao seu filho sobre a doença dele e os exames.
10 Que o trabalho na unidade onde o meu filho (minha filha) estiver internado(a) seja flexível de acordo com as necessidades dos pais. Que o trabalho dos profissionais na unidade onde seu filho (sua filha) estiver internado(a) seja adaptado às necessidades dos pais.
11 Ter alguém (enfermeiro ou médico) na unidade onde meu filho (minha filha) está internado(a) que seja responsável por cuidar e atender às necessidades dos pais. Ter alguém (enfermeiro ou médico) na unidade onde seu filho (sua filha) está internado(a) que seja responsável por cuidar dos pais e ajudá-los naquilo que precisarem.
13 Que eu seja informado sobre os cuidados do meu filho (minha filha) no preparo para sua alta. Que o(a) senhor(a) seja informado(a) sobre como deverá cuidar do seu filho (sua filha) em casa quando estiverem se preparando para a alta.
14 Que eu possa tomar a decisão final sobre o tratamento que o meu filho (a minha filha) irá receber, depois de ser informado por médicos ou enfermeiros sobre as propostas de tratamentos. Que os enfermeiros e médicos expliquem sobre os tipos de tratamento possíveis para o seu filho (sua filha) e lhe deixem decidir qual será o melhor.
16 Que eu seja incentivado pela equipe de saúde a vir e ficar com o meu filho (a minha filha). Que a equipe de saúde lhe incentive a vir ao hospital e ficar junto com o seu filho (a minha filha) enquanto ele (a) estiver internado(a).
17 Que um enfermeiro me ajude a reconhecer minhas próprias necessidades, por exemplo, comer e dormir. Que um enfermeiro lhe ajude a identificar suas próprias necessidades, por exemplo, comer e dormir, enquanto o(a) senhor(a) estiver acompanhando seu filho (sua filha) no hospital.
20 Ter uma pessoa na unidade em que meu filho (a minha filha) estiver internado(a) que seja especialmente responsável por cuidar das suas necessidades. Que na unidade onde seu filho (sua filha) estiver internado(a) haja uma pessoa responsável por cuidar das necessidades dele (a).
22 Que um enfermeiro (ex: da unidade básica de saúde) acompanhe o meu filho (a minha filha) após a alta, considerando a sua saúde com base na última hospitalização. Que quando o seu filho (sua filha) receber alta e for para casa, algum enfermeiro (ex: do posto de saúde) continue acompanhando e cuidando da saúde dele(a).
23 Que eu possa participar dos cuidados de enfermagem do meu filho (da minha filha). Que o(a) senhor(a) possa ajudar nos cuidados de enfermagem do(a) seu filho (sua filha) enquanto vocês estiverem aqui no hospital.
34 Que os enfermeiros falem comigo e perguntem sobre os cuidados de enfermagem necessários ao meu filho (à minha filha). Que os enfermeiros falem com o(a) senhor(a) e perguntem sobre os cuidados de enfermagem que o(a) senhor(a) acha que o seu filho (sua filha) está precisando.
37 Que eu receba assistência e apoio para reconhecer e entender as minhas próprias necessidades (Ex: ansiedade e cansaço). Que o(a) senhor(a) receba ajuda para identificar e entender suas próprias necessidades (Ex: ansiedade e cansaço).
40 Sentir que sou necessário na unidade onde meu filho (minha filha) está internado(a). Sentir que o(a) senhor(a) é importante na unidade onde o(a) seu filho (sua filha) está internado(a).
51 Que um professor me ajude a estimular o meu filho (a minha filha) a manter seu desenvolvimento e aprendizagem. Que um professor lhe ajude a incentivar o(a) seu filho (sua filha) a continuar se desenvolvendo e aprendendo enquanto estiver internado(a).

Nesta segunda etapa da validação, por meio do questionário de avaliação das impressões gerais, 33,3% dos participantes avaliaram o instrumento como bom e 66,7% consideraram-no muito bom; 66,6% avaliaram os itens como fáceis de entender e 33,3% verbalizaram que alguns eram de difícil compreensão. Em relação à utilização das categorias de resposta, 83,3% negaram dificuldade e todos os participantes consideraram os itens muito importantes. Dois (3,9%) dos 51 itens foram explicados corretamente por 66,6% dos participantes (porcentagem inferior a 80%), entretanto, optou-se por também considerar válidas essas afirmações, visto que este percentual de explicações corretas é significativo (66%). Desse modo, os 51 itens do instrumento foram considerados válidos.

Durante as aplicações do instrumento, os participantes referiam dificuldade para responder às subescalas B e C quando escolhiam a opção "não se aplica à sua situação" na subescala A, pois não tinham vivenciado aquele tipo de necessidade. Essa questão foi levada à autora do instrumento, a qual orientou que os pais poderiam decidir se queriam ou não responder às questões das subescalas B e C, o que passou a ser informado aos participantes juntamente com as instruções iniciais do instrumento.

Ao término da fase de Validação Semântica, a última versão do instrumento foi retrotraduzida e encaminhada para apreciação da autora do instrumento original, a quem se solicitou também permissão para utilizar apenas a primeira parte do instrumento, que contém os 51 itens sobre necessidades, visto que nas outras duas partes as questões não teriam aplicabilidade para o objetivo deste estudo. Na etapa de avaliação do instrumento, além do baixo índice de respostas dos participantes, já haviam sido coletados dados semelhantes durante a validação semântica do instrumento NPQ, com o objetivo específico de verificar a opinião sobre os seus itens. Na terceira parte, referente à caracterização da amostra, optou-se por um questionário de avaliação sociocultural que já era utilizado pelo grupo de pesquisa.

Estudo-Piloto: Nessa etapa, foram convidados a participar 65 pais, porém quatro deles interromperam a entrevista porque precisavam cuidar de alguma questão relacionada à criança hospitalizada e não quiseram dar continuidade em outro momento. Duas mães recusaram-se a participar por estarem indispostas. Sendo assim, o estudo-piloto foi realizado com uma amostra de 59 pais de crianças hospitalizadas na unidade de pediatria do hospital selecionado. A duração média de cada entrevista foi de 38 minutos.

Dos participantes, 79,7% eram mães, 11,9% pais e 8,5% cuidadores principais com outro grau de parentesco, com médias de: 34 anos de idade; 8,9 anos de estudo; 2,4 filhos; 11,8 dias acompanhando a criança. Com relação ao estado civil, 66,1% eram casados ou viviam com um companheiro em união estável; os demais eram solteiros, divorciados ou viúvos. Quanto à religião, 49,2% eram católicos e 35,6% declararam-se evangélicos; 72,9% afirmaram serem praticantes ativos da sua religião. A ocupação predominante foi a de dona de casa, com 49,2% dos participantes. A maior parte dos pais (93,2%) era procedente do estado de São Paulo, com 30,5% vivendo na cidade de Ribeirão Preto. Com relação aos filhos dos participantes do estudo que estavam hospitalizados na unidade de pediatria, 54,2% eram do sexo feminino e 45,8% do masculino, sendo que 44,1% deles haviam sido hospitalizados por pelo menos cinco vezes, com média de idade de 6,4 anos e tempo médio de internação de 24,6 dias. Os diagnósticos apresentados eram bastante diversificados, entretanto, predominaram no grupo estudado: Síndrome do Intestino Curto, Fibrose Cística, Cardiopatias Congênitas e Diabetes Mellitus tipo I, com percentual de 5,1 cada.

Após a dupla digitação e análise dos dados, verificou-se a fidedignidade do instrumento no que diz respeito à sua consistência interna, usando o Alfa de Cronbach para as subescalas "IMPORTÂNCIA" (α = 0, 83) e "SATISFAÇÃO" (α = 0,95), cujas opções de resposta estavam disponíveis em escala tipo likert, e o teste de Kuder Richardson para a subescala "INDEPENDÊNCIA" (α = 0,83), que apresentava opção de resposta tipo dicotômica.

DISCUSSÃO

Validar um instrumento já existente, em vez de criar um novo, auxilia na economia de tempo e de custos e possibilita a comparação dos resultados com outros estudos desenvolvidos em contextos distintos.35 Contudo, além de ser um processo complexo, a adaptação cultural e linguística requer rigor metodológico para que o instrumento validado possa realmente avaliar o que se propõe.24,36 A fundamentação metodológica para o desenvolvimento deste estudo foi uma adaptação do preconizado pelo Grupo DISABKIDS®, um método consolidado mundialmente.30,35 Esse método apresenta potencialidades que o diferem de outros, como a inclusão e operacionalização da fase de validação semântica, respeitando as questões éticas e considerando aspectos relevantes referentes ao objeto de pesquisa, tais como faixa etária, sexo e escolaridade. Além disso, o acréscimo da etapa de avaliação pelo comitê de especialistas26 conferiu maior rigor ao processo de adaptação cultural em virtude das equivalências semântica, idiomática, conceitual e cultural.

O Needs of Parents Questionnaire (NPQ) foi desenvolvido pela islandesa Gudrún Kristjánsdóttir16,17 e é utilizado em diversos países, como Islândia,15-17 Suécia,18 Inglaterra,19 Austrália,20 Grécia,21 Moçambique,22 e Portugal,23,24 o que reafirma sua relevância em âmbito internacional. Quando utilizado na língua portuguesa em Moçambique, os autores adotaram um instrumento baseado no NPQ e modificado para a cultura moçambicana.27 Segundo eles, o instrumento foi traduzido para a língua portuguesa por um tradutor autorizado, tendo sido avaliada a validade de face dessa nova versão. Em seguida, dois professores, enfermeiros, especialistas em pediatria, e um pesquisador bilíngue com experiência na assistência hospitalar moçambicana revisaram a tradução e realizaram outras modificações. Houve um piloto com três cuidadores familiares de crianças hospitalizadas e, embora não tenha sido realizada qualquer mudança no instrumento após esse momento, os autores encontraram dificuldades para obtenção de consentimento dos participantes e superação de problemas na linguagem.

Embora a opção metodológica desses autores22 para a adaptação cultural do instrumento NPQ tenha sido distinta da selecionada para o desenvolvimento do presente estudo, foram encontradas semelhanças nos resultados. Söderbäck e Christensson22 referem dificuldades com relação à linguagem do questionário, semelhante ao que encontramos no Brasil, o que pode estar associado ao nível socioeconômico e de escolaridade da população, que possui características semelhantes em ambos os países. Outra questão a ser considerada é que, assim como neste estudo, os pesquisadores em Moçambique também incluíram como participantes, além dos pais biológicos, familiares responsáveis pela criança, visto que em ambos os países há diversos arranjos familiares.

No processo de tradução e adaptação do NPQ para Portugal,23,24 algumas palavras foram traduzidas de forma semelhante à versão brasileira, entretanto, em virtude da diversidade cultural e de expressões particulares de cada país, essas versões apresentaram diferenças significativas no vocabulário e na formulação das frases. Por exemplo, enquanto na versão portuguesa algumas sentenças foram sintetizadas, na brasileira houve necessidade de descrevê-las mais detalhadamente. Acredita-se que essa questão esteja associada aos níveis socioeconômico e de escolaridade nesses países, que também diferem, além das particularidades da própria cultura e língua brasileira.

No pré-teste realizado por Kristjánsdóttir,17 dois pais foram convidados a preencher o questionário e fazer comentários sobre sua estrutura, clareza dos itens e dificuldades e facilidades no seu preenchimento. Segundo a autora, os pais não referiram dificuldade, afirmando que o questionário era fácil de ser preenchido e que representava bem as suas necessidades. Kyritsi e seus colegas26 também encontraram os mesmos resultados em seu pré-teste com cinco pais na Grécia.

Shields, Kristensson-Hallström e O'Callaghan18 utilizaram o NPQ na Suécia como parte de um estudo transcultural que avaliou as necessidades dos pais na Austrália, Suécia e Inglaterra. Segundo eles, o instrumento NPQ foi inicialmente testado em inglês, em um grupo de dez pais de crianças hospitalizadas na Austrália, tendo sido realizadas algumas pequenas modificações. O instrumento foi traduzido para a língua sueca, e sua nova versão verificada por uma enfermeira sueca fluente na língua inglesa, tendo sido novamente testado com dez pais na Suécia e sofrido mais algumas alterações. Durante o estudo de campo, apenas 1% dos participantes referiu não ter compreendido todos ou a maioria dos itens do instrumento. Quando utilizado na Inglaterra, como parte deste mesmo estudo transcultural, Shields, Hunter e Hall19 consideraram o piloto realizado na Austrália suficiente para a utilização do instrumento na Inglaterra devido às similaridades entre as culturas inglesa e australiana.

Os resultados dos pré-testes realizados por esses autores14-19 diferem dos achados deste estudo, visto que muitos participantes, na fase de validação semântica no Brasil, embora tenham considerado as afirmações importantes e representativas da sua condição, tiveram dificuldade para compreender a estrutura e os itens do instrumento, provavelmente em virtude de uma característica da população brasileira e do baixo nível de escolaridade no país.37 Além disso, os autores referidos não predeterminaram um número mínimo de participantes nos pilotos realizados, de modo que as amostras utilizadas podem não ter sido suficientes para a expressão das dificuldades das populações de um modo geral.

Embora a autora da versão original tenha utilizado o instrumento inicialmente com uma amostra de pais de crianças na faixa etária entre 2 a 6 anos,17 os estudos posteriores entrevistaram pais de crianças com diversas faixas etárias, por exemplo: 2 a 12 anos,15 desde o nascimento até 18 anos,18,20 desde o nascimento até 16 anos19 e de 2 meses a 14 anos,21 e todos obtiveram valores do Alfa de Cronbach semelhantes ao do estudo original, demonstrando que o instrumento pode ser utilizado com pais de crianças em diferentes faixas etárias.

Bragadottir15 relata que, dos 32 pais que participaram do estudo de campo, apenas oito responderam todas as questões nas três partes do instrumento. Segundo a autora, muitos omitiram suas respostas nas questões sociodemográficas. Além disso, ela percebeu que, quando os pais escolhiam a opção "não se aplica à sua situação" na subescala de "importância", consequentemente, tornava-se irrelevante responder às subescalas de "satisfação" e "independência". Essa observação condiz com os nossos achados durante o desenvolvimento da validação semântica e piloto, visto que, na maioria das vezes em que os participantes diziam que uma afirmação não se aplicava à sua situação, não foram capazes de responder com relação à satisfação e independência, pois ainda não haviam experienciado aquele tipo de necessidade.

No que se refere à fidedignidade do instrumento, verificada por meio da sua consistência interna, os valores obtidos do alfa de Cronbach para os domínios A e B foram, respectivamente, 0,83 e 0,95, e o valor do teste de Kuder Richardson para o domínio C de 0,83, todos superiores a 0,70, conforme defendido por Terwee e seus colegas34 e semelhantes aos da autora do instrumento original, 0,92; 0,95 e 0,91,16,17 o que assegura a fidedignidade da versão brasileira do instrumento. Embora existam diversos testes de avaliação das propriedades psicométricas de mensuração de um instrumento, este estudo verificou as validades de face e conteúdo e a fidedignidade da versão adaptada do instrumento NPQ em termos de consistência interna, por esses terem sido os únicos aspectos apresentados pela autora da versão original e pelos outros autores que utilizaram o instrumento.15,18-24 Além disso, dependendo da intenção da aplicação, algumas propriedades são mais importantes do que outras para serem verificadas. Sendo assim, é possível afirmar que os resultados dos alfas de Cronbach e Kuder Richardson confirmam a adequação da representação do constructo e a existência de uma correlação entre os seus itens.

Com relação aos efeitos floor e ceiling, Bragadottir15 já esperava uma assimetria nos resultados de seu estudo quando utilizou o NPQ, visto que todas as afirmações do questionário foram construídas com base em necessidades já identificadas em estudos anteriores como importantes para os pais de crianças hospitalizadas. Desse modo, já seria esperado que uma grande parte dos pais considerasse como "muito importante" a maioria das afirmações, indicando que seria irrelevante verificar a existência desses efeitos no presente estudo. Bragadottir15 assinala que esta pode ser considerada uma limitação do instrumento NPQ, que levou a uma baixa variação na distribuição dos valores.

Shields, Hunter e Hall19 verificaram que, embora tivessem utilizado as categorias de necessidades da maneira como a autora do instrumento Kristjánsdóttir17 o fez, alguns itens pareciam alocados inapropriadamente em algumas dessas categorias. Embora não tenham apresentado em seu estudo dados estatísticos que demonstrassem essa inadequação, Shields, Hunter e Hall19 sugeriram que uma análise mais aprofundada dessa distribuição dos itens poderia proporcionar resultados interessantes. Nesse sentido, espera-se que, durante o desenvolvimento do estudo de campo, etapa final do processo de validação do NPQ para uso no Brasil, com base em uma amostra representativa da população-alvo, seja possível realizar testes estatísticos que melhor avaliem os itens do instrumento e essa categorização.

CONCLUSÕES E IMPLICAÇÕES PARA A PRÁTICA

Esta pesquisa percorreu as etapas de tradução, comitê de especialistas, retrotradução, validação semântica e teste-piloto, inseridas no processo de adaptação cultural e avaliação da consistência interna do instrumento NPQ. Foram verificadas as validades de face e conteúdo e avaliada a consistência interna da versão traduzida e adaptada desse instrumento para o Brasil, conforme proposto nos objetivos.

Cada uma dessas etapas foi percorrida com extremo rigor metodológico, o que confere credibilidade à pesquisa. Os resultados obtidos demonstram que a versão adaptada do NPQ para o Brasil é válida e fidedigna para a avaliação das necessidades dos pais de crianças e adolescentes hospitalizados. Contudo, ainda é necessário que essa versão seja testada em uma amostra representativa da população, por meio de estudo de campo, para que a validação do instrumento seja concluída e, só então, possa ser disponibilizada para uso no contexto brasileiro.

Além disso, visto que o contexto social e cultural do Brasil pode influenciar no processo de validação de instrumentos de mensuração devido à sua dimensão territorial, sugere-se, para a utilização do NPQ em outras regiões do país, que a fase de validação semântica seja realizada novamente, de modo que o questionário seja adaptado ao contexto sociocultural da população-alvo.

Espera-se que, quando disponibilizada para aplicação, a versão brasileira validada do instrumento NPQ adaptado amplie as possibilidades de acesso às necessidades dos pais de crianças hospitalizadas pelos enfermeiros e demais profissionais de saúde, de modo a priorizá-las e subsidiar a implementação de intervenções que possam satisfazê-las, qualificando o cuidado dessa clientela.

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