Uso de tecnologia de comunicação alternativa na avaliação da qualidade de vida de pacientes com câncer de cabeça e pescoço

Uso de tecnologia de comunicação alternativa na avaliação da qualidade de vida de pacientes com câncer de cabeça e pescoço

Autores:

Cristiane Aparecida Gomes-Ferraz,
Gabriela Rezende,
Marysia Mara Rodrigues do Prado De Carlo

ARTIGO ORIGINAL

Cadernos Brasileiros de Terapia Ocupacional

versão On-line ISSN 2526-8910

Cad. Bras. Ter. Ocup. vol.27 no.1 São Carlos jan./mar. 2019

http://dx.doi.org/10.4322/2526-8910.ctoao1761

1 Introdução

O termo “Câncer de Cabeça e Pescoço” é utilizado para descrever os tumores malignos do trato aerodigestivo superior, que inclui a cavidade oral, faringe e laringe. Esse tipo de câncer representa aproximadamente 5% dos casos de tumores malignos e ocupa a quinta posição na lista de neoplasias mais frequentes no mundo, havendo uma incidência mundial de 780 mil novos casos por ano, dentre esses, 1,7% corresponde à população brasileira. A taxa de mortalidade é estimada em 12.300 mortes por ano e a sobrevida é de apenas 40 a 50% dos pacientes diagnosticados (ALVARENGA et al., 2008; COLOMBO; RAHAL, 2009; VILAR; MARTINS, 2012).

O câncer de cabeça e pescoço pode apresentar sintomatologia variada, dependendo do local do tumor, sendo que, na maioria das vezes, é encontrado acidentalmente, independente do aparecimento prévio de sintomas específicos. O câncer de laringe é um dos mais comuns entre os que atingem a região da cabeça e pescoço. Cerca de 25% desses tumores são malignos, cuja ocorrência é aproximadamente seis vezes maior em homens do que em mulheres (ALVARENGA et al., 2008; INSTITUTO..., 2014). Em pessoas com câncer de laringe, os sintomas se manifestam mais precocemente, geralmente com o aparecimento de rouquidão, dificuldade de engolir, dor ou queimação; também podem ser sinais de câncer de laringe a dispneia, halitose, perda de peso e, em alguns casos, dor de ouvido (VILAR; MARTINS, 2012).

Quando a doença é diagnosticada em estágios iniciais, as chances de um bom prognóstico são de quase 100%, além de diminuir o sofrimento do sujeito em decorrência de perdas de funções, mutilação, diminuição do custo do tratamento e melhor qualidade de sobrevida. Porém, diferentes estudos demonstraram que fatores sociais e culturais estão ligados ao atraso nos diagnósticos (CAMPOS; DE SALLES CHAGAS; MAGNA, 2007).

A radioterapia pode ser empregada como primeira opção no tratamento de pessoas acometidas com câncer de cabeça e pescoço. Contudo, dependendo da localização e extensão do tumor, e, particularmente, nos casos de tumores com estadiamento avançado, o tratamento padrão envolve a laringectomia total associada à radioterapia. A laringectomia, consiste na remoção parcial ou total da laringe, órgão nasal responsável pela vocalização, podendo incluir a cartilagem tireóide, cordas vocais e epiglote, e é associada à ressecção cervical ganglionar com o objetivo de extirpação total do tumor (BRASIL, 2014). A conduta é preservar a laringe e a voz sempre que possível, mas as alterações corporais decorrentes da cirurgia, por vezes traumáticas, levam à dificuldade ou incapacidade de comunicação por meio da voz laríngea, sendo altamente estressante (ALVARENGA et al., 2008).

A dificuldade de comunicação verbal decorrente da laringectomia afeta as interações sociais, particularmente em relação a seus familiares e equipe de saúde. A pessoa, muitas vezes, sente-se frustrada, nervosa e deprimida por não conseguir se comunicar, o que pode gerar grande desconforto (PELOSI, 2005; MOSS, 2005). Quando a comunicação verbal não for possível, torna-se indispensável o uso de recursos terapêuticos e/ou assistivos de comunicação para auxiliar a pessoa no processo de comunicação, podendo beneficiar tanto aqueles que estejam incapacitados de se comunicar, quanto à equipe, além de contribuir para a redução de sintomas e de preocupações advindas do tratamento (MATOS et al., 2009).

A Comunicação Alternativa e Ampliada (CAA) destina-se especificamente as habilidades de comunicação dentro do campo de conhecimentos relacionados à Tecnologia Assistiva (TA). Ela possibilita a comunicação por meio do uso de gestos, linguagem de sinais, expressões faciais, uso de pranchas de alfabeto ou símbolos pictográficos e também mediante ao uso de sistemas mais sofisticados, como comunicadores de voz, computadores e tablets. Esses sistemas de comunicação podem ser auxiliares ou suplementares, variando de acordo com a necessidade de cada um (PELOSI, 2005).

Como a laringectomia provoca comprometimento da fala, métodos que permitem o retorno à comunicação verbal/oral podem favorecer uma melhor adaptação no processo pós-cirúrgico e reintegração social. Um software de comunicação alternativa pode favorecer a participação social ativa dessas pessoas, permitindo que manifestem suas escolhas, de acordo com seus desejos, sendo que o uso desses recursos por parte de laringectomizados parciais ou totais é necessário desde os primeiros dias de pós-operatórios (MATOS et al., 2009; PELOSI, 2005). Contudo, muito pouco se sabe sobre o uso de Tecnologia de Comunicação Alternativa e Ampliada (CAA) por parte de pacientes oncológicos laringectomizados.

Portanto, o câncer de cabeça e pescoço e seu tratamento interferem na QVRS da pessoa de maneira significativa, principalmente quanto as questões da fala/comunicação, alimentação, aparência física e fatores psicológicos e é importante considerar também os sintomas, estratégias de enfrentamento e sistemas sociais de suporte.

A avaliação da Qualidade de Vida Relacionada à Saúde (QVRS) tem sido cada vez mais utilizada para a busca de melhores alternativas para o tratamento oncológico, mesmo que a pessoa esteja sem possibilidade de tratamento modificador da doença (SPITZER et al., 1981). Existem inúmeros instrumentos desenvolvidos para a avaliação da QV em saúde e do impacto da doença nos indivíduos, partindo de um constructo multidimensional que avalia vários fatores, como o estado físico, funcional, psicológico, social, espiritual, bem-estar e sexual relevante para algumas doenças crônicas (ASHING-GIWA, 2005).

Assim, o objetivo deste trabalho foi avaliar o uso de um software de comunicação alternativa como recurso para a avaliação da QVRS de pessoas com câncer de cabeça e pescoço, submetidas à laringectomia.

2 Método

Estudo exploratório com metodologia quantitativa, do tipo transversal, realizado com pessoas com câncer de cabeça e pescoço, atendidas no ambulatório de Cirurgia de Cabeça e Pescoço de um hospital público, terciário, universitário, localizado no interior do estado de São Paulo, no período de Abril à Setembro de 2015. Foi aprovado pelo Comitê de Ética e Pesquisa (CEP) da Escola de Enfermagem de Ribeirão Preto da Universidade de São Paulo- EERP-USP sob o parecer nº 960.930, Protocolo CAAE: 39100814.9.0000.5393 e pelo CEP do HCFMRP-USP, atendendo à Resolução CNS 466/12.

A casuística contou com 100 pessoas adultas, de ambos os sexos, com diagnóstico de câncer de cabeça e pescoço, divididas em dois grupos: Grupo de Estudo 1 (G1) com 50 pessoas laringectomizadas e Grupo de Estudo 2 (Grupo Controle) (G2) com 50 pessoas não laringectomizadas, atendendo aos seguintes critérios de inclusão: Ambos os Grupos: Ter idade mínima de 18 anos; ter diagnóstico de câncer de cabeça e pescoço; estar em tratamento ambulatorial na clínica de Cirurgia de Cabeça e Pescoço do HCFMRP-USP; ter tido contato prévio com aparelhos tecnológicos (smartphones, tablets, computadores). No G1: Ter realizado laringectomia parcial ou total e no G2: não ter realizado laringectomia total ou parcial.

Após o esclarecimento e assinatura do TCLE, foram coletados dados sociodemográficos através de uma ficha de identificação; os dados clínicos do paciente, referentes ao câncer e seu tratamento, foram coletados do prontuário. A seguir foi aplicado o Critério de Classificação Econômica Brasil (CCEB) para determinar a classe econômica e a que é um instrumento multidimensional que avalia a QVRS.

A avaliação da QVRS foi realizada por meio da aplicação da escala Functional Assessment of Cancer Therapy - Head and Neck - FACT - H&N (versão 4.0), que compreende o questionário FACT G junto com seu módulo específico para câncer de cabeça e pescoço (H&N). Este questionário apresenta sensibilidade para avaliar pessoas com câncer em fase aguda do tratamento ou tardiamente. É auto aplicativo e inclui 5 subescalas: Bem-Estar Físico (BEF); Bem-Estar Social/Familiar (BESF); Bem-Estar Emocional (BEE); Bem-Estar Funcional (BEFunc.) e; Preocupações Adicionais específicas sobre câncer de cabeça e pescoço.

Os escores finais globais são divididos em três scores:

  • FACT-G total score: engloba a soma geral dos escores dos domínios físico, sócio-familiar, emocional e funcional;

  • FACT-H&N Total score: é o escore total da soma dos escores das subescalas BEF, BESF, BEE, BEFunc e Preocupações Adicionais e,

  • FACT-H&N TrialOutcome Index (TOI): é o índice total final das escalas BEF, BEE, BEFunc e Preocupações adicionais.

Cada item é pontuado numericamente, utilizando-se da escala de Likert de 0 a 4, sendo possível obter escores finais das subescalas e totais das escalas globais, sendo que quanto maior o escore, melhor é a QV (VARTANIAN et al., 2007).

Para a realização da coleta dos dados neste estudo, o instrumento FACT-H&N foi inserido em sua forma original no software de comunicação alternativa Livox® (LIVOX, 2013), utilizado como um recurso tecnológico auxiliar que favorece a comunicação de pessoas com dificuldades na fala, fornecendo uma conversão de texto e imagens em sons, visando uma melhor autonomia do sujeito diante da aplicação da escala que avalia sua qualidade de vida. Isso possibilitou que o sujeito pudesse responder sozinho ao questionário de avaliação de QV e ainda pudesse utilizá-lo como recurso para melhor interação com a pesquisadora.

O Livox® foi instalado em um tablet, tendo sido criadas telas pré-definidas com as escalas CCEB e FACT H&N na sua forma original, por domínios, para serem respondidas pelos entrevistados. Essa forma de apresentação no aplicativo possibilitou o acesso e respostas do entrevistado ao conteúdo da escala sem interferência da pesquisadora.

O software e sua forma de utilização foi explicada aos entrevistados minutos antes de iniciar a coleta, visando uma familiarização prévia com o software. Ao selecionar o domínio a ser respondido, o Livox® convertia as frases em sons, e abria a nova página da escala de modo que a pessoa pudesse visualizar todas as questões ali incluídas. Por fim, ao selecionar a questão, o entrevistado era direcionado a última página, onde encontrava-se a escala Likert de 0 a 4, para opções de respostas. Após responder cada questão, o entrevistado clicava no botão “Voltar” para ser direcionado à página anterior e assim sucessivamente como demonstrado na Figura 1.

Fonte: elaborado pelo próprio autor.

Figura 1 Imagem das páginas do Livox® onde foram inseridas as sessões da escala FACT-H&N.  

Foi realizado um estudo piloto com quatro pessoas com câncer de cabeça e pescoço, laringectomizadas, em tratamento no Ambulatório da Clínica de Cirurgia de Cabeça e Pescoço do HCFMRP-USP. Esta etapa possibilitou o treinamento da pesquisadora sobre o uso dos instrumentos propostos, observação do nível de entendimento dos participantes, para o estabelecimento do tamanho da amostra e dimensionamento do tempo médio necessário para a realização da coleta de dados. Identificou-se que alguns sujeitos apresentaram dificuldades em utilizar o software de comunicação alternativa, relatando falta de conhecimento relacionada ao uso do tablet e insegurança ao manuseá-lo; uma pessoa não conseguiu selecionar as respostas em virtude do analfabetismo. Pensando nessas questões foram alterados os critérios de inclusão deste estudo, onde foi incluído o item: “Já ter tido algum contato com aparelhos tecnológicos (Smartphones, Tablets, computadores)”, buscando uma melhor adaptação aos sujeitos da pesquisa.

Todas as entrevistas para coleta de dados foram realizadas pela mesma pesquisadora e durante todo o período havia a presença de um acompanhante ou familiar. Para realizá-la, a pesquisadora posicionou-se sentada ao lado do sujeito entrevistado, que podia optar por segurar ou não o tablet e ir clicando nas respostas que surgiam na tela. O tempo médio de aplicação dos questionários com os sujeitos foi de 25 minutos.

3 Análise dos Dados

As comparações envolvendo as variáveis qualitativas (sociodemográficas e clínicas) com os grupos Livox® foram feitas por meio do teste exato de Fisher. As comparações dos grupos em relação ao número de ciclos de quimioterapia e Livox® foram feitas por meio dos testes de Mann-Whitney e Kruskal-Wallis e para as comparações entre os grupos, Livox® e quanto aos escores do FACT-G e FACT-HN foi proposta a análise de covariância (ANCOVA). Todos os modelos foram ajustados por faixa etária, religião, escolaridade, classe econômica, atividade, radioterapia, quimioterapia e metástase (possíveis fatores de confusão). As análises foram feitas por meio do software SAS 9.0 e para todas as comparações adotou-se um nível de significância de 5%. Para reduzir possíveis vieses da pesquisa ao comparar os dados do G1 com o G2, as pessoas dos dois grupos foram pareadas segundo o sexo, idade, escolaridade e classe econômica, de acordo com o CCEB.

4 Resultados

A amostra foi composta predominantemente (80%) por homens em ambos os grupos (G1 e G2), na faixa etária de 59 a 74 anos de idade, casados e procedentes das cidades que compõem a Divisão Regional de Saúde de Ribeirão Preto (DRS) XIII. O grau de atividade mostrou que 86% da amostra do G1 e 66% do G2 estavam aposentados e não realizavam nenhuma atividade remunerada, e a prevalência foi de classes econômicas média-baixas (C1 e C2), de acordo com o CCEB.

Os resultados referentes ao uso de álcool e tabaco indicaram que, em ambos os grupos, a maioria usava tabaco (94% do G1 e 76% do G2) e bebidas alcoólicas (78% do G1 e 80% do G2) antes do diagnóstico. A localização prevalente do tumor foi na Laringe (90%) entre os sujeitos do G1 e na região da boca (32,0%) no G2 e o estadiamento clínico mostrou que a maioria dos sujeitos se encontrava classificado em estádios clínicos III (52% do G1 e 46% do G2) ou IV (48% do G1 e 28% do G2) (Tabela 1).

Tabela 1 Caracterização da amostra segundo variáveis clínicas: localização, tratamentos realizados e características funcionais. 

Variáveis N (%) G1 N (%) G2 N(100%) Total
Localização Boca 0 (0%) 16 (32%) 16 (16%)
Glote 4 (8%) 5 (10%) 9 (9%)
Laringe 45 (90%) 6 (12%) 51 (51%)
Língua 0 (0%) 8 (16%) 8 (8%)
Palato Mole 1 (2%) 5 (10%) 6 (6%)
Outros CCP* 0 (0%) 18 (36%) 18 (18%)
Grau de Estadiamento Estádio I 0 (0%) 3 (6%) 3 (3%)
Estádio II 0 (0%) 10 (20%) 10 (10%)
Estádio III 26 (52%) 23 (46%) 49 (49%)
Estádio IV 24 (48%) 14 (28%) 38 (38%)
Último Tratamento Radioterapia 32 (64,0%) 29 (58%) 61 (61%)
Quimioterapia 16 (32,0%) 17 (34%) 33 (33%)
Laringectomia 50 (100%) 0 (0%) 50 (50%)
Traqueostomia** Sim 48 (96,0%) 17 (34,0%) 65 (65%)
Não 2 (4,0%) 33 (66,0%) 35 (35%)
Comunica-se sem auxílio? Não 40 (80,0%) 18 (36,0%) 58 (58%)
Sim 10 (20,0%) 32 (64,0%) 42 (42%)
Tipo Comunicação Voz Laríngea 0 (0,0%) 31(62,0%) 31(31%)
Voz Esofágica 39 (78,0%) 1(2,0%) 40 (40%)
Prótese Traqueoesofágica 2(4,0%) 0 (0,0%) 2 (2%)
Escrita e/ou Gestos 9 (18,0%) 18 (36,0%) 27 (27%)

*Inclui Neoplasia Maligna das regiões: Amigdala, Glândula Parótida, Glândula Tireóide, Nasofaringe, Oroforinge e Lábio. **Definitiva e/ou Provisória.

Em relação às características funcionais dos sujeitos entrevistados foram observados fatores como uso de traqueostomia, tipos de comunicação e necessidade de auxílio nas Atividades de Vida Diária (AVDs) como: tomar banho, uso do banheiro, vestir-se, alimentação, mobilidade funcional, higiene pessoal e autocuidado.

Das pessoas que compuseram o G1, 96% realizaram traqueostomia (provisória ou definitiva), 80% apresentam dificuldade para se comunicar verbalmente, necessitando de um auxílio para desempenhar esta função. Dos sujeitos que necessitavam de auxilio, 8 pessoas (16%) do G1 e 7 pessoas (14%) do G2 indicaram o cônjuge como cuidador principal pela prestação de tais cuidados.

As médias foram de 82,7 pontos para o G1 e de 79,9 pontos para o G2 e indicam, que as pessoas de ambos os grupos avaliaram sua qualidade de vida global (FACT-G Total score), de um modo geral, como satisfatória. Em relação ao escore TOI (FACT-H&N TrialOutcome Index) que é o índice total final das escalas BEF, BEE, BEFunc e Preocupações adicionais, as médias foram 65,3 para o G1 e 66,9 para o G2. Quanto à qualidade vida relacionada ao câncer de cabeça e pescoço (FACT-H&N Total score) a média é de 105,9 para o G1 e de 106,7 para o G2. As funções mais acometidas em ambos grupos foram: bem-estar emocional (média de 18,6 no G1 e de 18,2 no G2) e bem-estar funcional (média de 19,1 no G1 e de 17,6 no G2).

Em relação ao uso do Recurso de Comunicação Alternativa - Livox® como facilitador para a coleta dos dados referentes à QVRS das pessoas entrevistadas, ao final da coleta, foi realizada para cada sujeito a seguinte pergunta: “O Senhor(a) teve dificuldades para utilizar este instrumento (Livox®)?” As respostas foram divididas em três categorias: Sim/Mais ou menos/Não. Os resultados serão apresentados na Tabela 2.

Tabela 2 Comparação entre os grupos G1 e G2 sobre a utilização do recurso de comunicação alternativa - Livox®

O Senhor(a) teve dificuldades para utilizar este instrumento (Livox®)? G1 (%) G2(%) Total de casos (%)
Sim 3 (6,0%) 5 (10,0%) 8 (8,0%)
Mais ou menos 10 (20,0%) 5 (10,0%) 15 (15,0%)
Não 37 (74%) 40 (80,0%) 77 (77,0%)

De forma geral, as pessoas de ambos grupos não tiveram dificuldades durante a utilização do recurso apresentado. No G1, apenas 6% referiram ter dificuldade com o software, já no G2 10% dos sujeitos referiram ter sido difícil o uso do Livox®.

Para melhor explorar a utilização deste recurso, foram feitas comparações relacionadas aos dados socioeconômicos e clínicos e sua relação com o uso do Livox® (Tabela 3) e, dentre as pessoas que apresentaram mais ou menos dificuldades no seu uso, 80% tinham idade entre 59 e 74 anos, essa diferença foi estatisticamente significante (p=0,03) quando comparadas as faixas etárias categorizadas neste estudo. Observa-se também uma diferença em relação à atividade exercida pelas pessoas, na qual entre as que se declararam aposentadas não ativas, 80% referiram ter alguma dificuldade e 77,9% não tiveram dificuldade em algum momento durante a utilização do software (p=0,04).

Tabela 3 Comparação e análise dos dados socioeconômicos e a utilização do recurso de comunicação alternativa - Livox®

Variável O Senhor(a) teve dificuldades para utilizar este instrumento (LI) Valor-p
Sim Mais ou menos Não
Sexo
Feminino 3 (37,5%) 4 (26,7%) 13 (16,9%) 0,21
Masculino 5 (62,5%) 11 (73,3%) 64 (83,1%)
Faixa Etária
27 a 42 1 (12,5%) 0 (0%) 3 (3,9%) 0,03
43 a 58 2 (25%) 0 (0%) 26 (33,8%)
59 a 74 4 (50%) 12 (80%) 42 (54,6%)
75 a 83 1 (12,5%) 3 (20%) 6 (7,8%)
Estado Civil
Casado 4 (50%) 8 (53,3%) 54 (70,1%) 0,08
Divorciado 1 (12,5%) 1 (6,7%) 11 (14,3%)
Solteiro 2 (25%) 1 (6,7%) 6 (7,8%)
Viúvo 1 (12,5%) 5 (33,3%) 6 (7,8%)
Escolaridade*
Analfabeto 2 (25%) 2 (13,3%) 2 (2,6%) 0,13
E.F.C./ E.M.I 4 (50%) 5 (33,3%) 34 (44,2%)
E.M.C / E.S.I. 0 (0%) 1 (6,7%) 14 (18,2%)
E.F.I. 2 (25%) 7 (46,7%) 22 (28,6%)
E.S.C. 0 (0%) 0 (0%) 5 (6,5%)
Atividade
Aposentado ativo 1 (12,5%) 1 (6,7%) 1 (1,3%) 0,04
Aposentado não ativo 4 (50%) 12 (80%) 60 (77,9%)
Não aposentado, ativo 3 (37,5%) 0 (0%) 11 (14,3%)
Não aposentado, não ativo 0 (0%) 2 (13,3%) 5 (6,5%)
Classe Econômica
B1 0 (0%) 0 (0%) 3 (3,9%) 0,80
B2 1 (12,5%) 1 (6,7%) 11 (14,3%)
C1 1 (12,5%) 2 (13,3%) 21 (27,3%)
C2 4 (50%) 7 (46,7%) 29 (37,7%)
D-E 2 (25%) 5 (33,3%) 13 (16,9%)

*E.F.C/E.M.I: Ensino Fundamental Completo / Ensino Médio Incompleto; E.M.C/E.S.I: Ensino Médio Completo / Ensino Superior Incompleto; E.F.I: Ensino Fundamental Incompleto; E.S.C.: Ensino Superior Completo.

Ao comparar o uso do Livox® com os dados clínicos e funcionais das pessoas de ambos os grupos de estudos, não houve diferenças estatisticamente significantes, porém notou-se que entre as pessoas que passaram por tratamento de quimioterapia, 73,3% apresentaram mais ou menos dificuldade durante a utilização do Livox®, entre as que possuíam capacidade de comunicação verbal preservada, 62,5% referiram dificuldade ao utilizar o recurso e das pessoas que não se comunicam sem auxílio, 80% referiu ter alguma dificuldade durante o uso do recurso.

Em relação aos escores totais da escala FACT-H&N, os resultados mostram que há relação entre o “Bem-estar emocional” e a dificuldade em utilizar o Livox®. Esses resultados são apresentados na Tabela 4.

Tabela 4 Comparação da dificuldade de utilização do Livox® com os escores da FACT-H&N. 

Variável Escores FACT-H&N Diferença estimada (*) Intervalo de confiança (95%) Valor-p
Dificuldade com o Livox® (Não - Mais ou menos) Bem-estar físico 1,87 -1,00 4,75 0,20
Bem-estar social/familiar -1,11 -3,93 1,71 0,44
Bem-estar emocional 2,72 0,58 4,87 0,01
Bem-estar funcional -0,26 -3,97 3,45 0,89
FACT-G total score 3,23 -5,54 12,00 0,47
Preocupações adicionais 2,63 -2,06 7,32 0,27
FACT-H&N Total score 5,86 -6,10 17,81 0,33
FACT-H&N Trial Outcome Index (TOI) 4,25 -4,80 13,29 0,35
Dificuldade com o Livox® (Não - Sim) Bem-estar físico 1,27 -2,38 4,91 0,49
Bem-estar social/familiar -1,40 -4,97 2,18 0,44
Bem-estar emocional 0,07 -2,65 2,80 0,96
Bem-estar funcional 1,73 -2,98 6,44 0,47
FACT-G total score 1,67 -9,45 12,80 0,77
Preocupações adicionais 1,02 -4,92 6,97 0,73
FACT-H&N Total score 2,69 -12,47 17,86 0,72
FACT-H&N Trial Outcome Index (TOI) 4,02 -7,46 15,49 0,49
Dificuldade com o Livox® (Mais ou menos - Sim) Bem-estar físico -0,61 -4,83 3,62 0,78
Bem-estar social/familiar -0,29 -4,43 3,85 0,89
Bem-estar emocional -2,65 -5,80 0,50 0,10
Bem-estar funcional 1,99 -3,47 7,44 0,47
FACT-G total score -1,55 -14,44 11,33 0,81
Preocupações adicionais -1,61 -8,50 5,28 0,64
FACT-H&N Total score -3,16 -20,73 14,40 0,72
FACT-H&N Trial Outcome Index (TOI) -0,23 -13,52 13,06 0,97

(*) As comparações foram ajustadas por grupo, faixa etária, religião, escolaridade, classe econômica, atividade, radioterapia, quimioterapia, metástase e comunicação (possíveis fatores de confusão).

5 Discussão

A comunicação é uma necessidade básica e é um fator essencial da condição humana, é um processo de compreender e compartilhar mensagens enviadas e recebidas, que possibilita a integração do sujeito ao meio em que ele vive. A comunicação verbal se dá por meio das palavras expressadas pela fala ou escrita e integra o indivíduo ao meio, a voz pode expressar intenções, estado emocional e estado físico do sujeito, dando a ele autonomia em suas informações; a não-verbal refere-se a gestos, silêncio, postura corporal, expressões faciais e outros (MELLES; ZAGO, 2001; JORGE; GREGIO; CAMARGO, 2004).

No contexto hospitalar, um número significativo de pacientes que necessita de cuidados de saúde está permanente ou temporariamente incapacitado de se comunicar. A necessidade de intervenções como a traqueostomia, intubação orotraqueal ou cirurgias de cabeça e pescoço podem ocasionar dificuldades transitórias ou definitivas de comunicação, e essa condição dificulta sua relação com a equipe e pode gerar dificuldades diagnósticas (PELOSI; GOMES, 2017).

A laringectomia provoca comprometimento da fala, e por vezes, acarreta sintomas e dificuldades que impactam diretamente a vida do sujeito, até mesmo tornando mais difícil a avaliação da sua QVRS, já que os instrumentos utilizados para avaliar qualidade de vida são desenvolvidos para serem auto aplicáveis, de modo que o participante do estudo possa respondê-los sem a interferência de um interlocutor (FURIA, 2006). Bjordal et al. (1995) colocam que os instrumentos que são respondidos pelo próprio paciente, são mais sensíveis do que quando aplicados por um profissional de saúde.

A incidência do câncer de cabeça e pescoço aumenta com a idade, sendo que sua ocorrência é maior em pessoas acima de 50 anos. O uso de tabaco e álcool simultaneamente aumenta em até 30 vezes o risco para o desenvolvimento de câncer. Os entrevistados neste estudo, em sua maioria, não demonstraram dificuldade em responder a escala utilizando o recurso de comunicação alternativa proposto nesta pesquisa. Porém, quando analisados os dados referentes à utilização do Livox® em relação aos dados socioeconômicos, observou-se associação entre a idade e a utilização do software; 100% das pessoas com mais de 58 anos apresentaram alguma dificuldade. Notou-se também uma diferença em relação à atividade exercida pelos sujeitos; os aposentados não ativos referiram alguma dificuldade na utilização do software. Estes dados justificam-se pelo fato de que pessoas idosas costumam ter mais dificuldades no acesso a novas tecnologias.

Não foram encontrados estudos com idosos que utilizaram um recurso de comunicação alternativa similar ao Livox® em seus procedimentos metodológicos, mas foram identificados estudos internacionais que apontaram dificuldades de idosos em utilizar recursos tecnológicos, como computadores e tablets (CHANG; CHENG; PEI, 2014; LI et al., 2014; LEVKOFF; AN, 2014; CHEN et al., 2014; WRIGHT, 2014).

A sociedade atual apresenta duas características marcantes: o rápido desenvolvimento tecnológico, com o crescimento do uso de tecnologias de informação e comunicação, assim como o envelhecimento populacional. Porém, o mercado costuma ignorar as necessidades dos idosos em relação aos avanços tecnológicos e eles se tornam incapazes ou em desvantagem no uso de tecnologias (CHANG; CHENG; PEI, 2014).

Embora o uso de tecnologias na área da saúde traga novas possibilidades, como melhor acesso e a entrega mais rápida dos serviços ao usuário, há um desafio quando se trata de usuários idosos, principalmente devido às barreiras culturais como crenças e alfabetização, dificuldades de compreensão do seu estado de saúde e barreiras psicológicas, como receio diante da complexidade da tecnologia moderna (LEVKOFF; AN, 2014). Esses autores observaram, em sua pesquisa, que um dos principais motivos para recusa em participar da sua pesquisa era o fato de acharem o sistema oferecido difícil de utilizar.

O mesmo foi observado em um estudo que teve por objetivo avaliar a usabilidade e utilidade das tecnologias móveis de saúde para envolver idosos na monitorização e gestão suas doenças crônicas (LI et al., 2014). Durante 6 meses, registraram 1.317 idosos, com faixa etária de 60 a 100 anos, com a maior concentração de 75 a 80 anos. Observou-se que cerca de 84,3% dos participantes acharam útil esse tipo de tecnologia para a sua gestão de doenças, mas 37,6% dos idosos não conseguiram fazer uso do recurso por acharem essas tecnologias complexas e difíceis de usar. Esse fato corrobora com o apresentado durante o projeto piloto do estudo atual, quando os participantes também referiram achar difícil o uso do recurso apresentado.

Do mesmo modo, Chen et al. (2014) procuraram melhorar o acesso de idosos desfavorecidos, com baixo nível socioeconômico e educacional, a serviços de saúde com base em um recurso de tecnologia da informação de saúde. Porém, observaram que grande parte não poderia participar do programa por não possuir acesso a computadores. Barreiras como pobreza, analfabetismo digital e residência em áreas rurais interferiram de forma significativa no acesso às tecnologias.

O uso de tablets por adultos mais velhos foi analisado por Wright (2014), que concluiu que esse tipo de dispositivo oferece uma maneira rápida, útil e conveniente de acesso digital para essa população, quando comparados a computadores em geral. Para esse autor, as maiores dificuldades estavam relacionadas a gestos, tarefas e atenção; as pessoas facilmente lembravam as ações como deslizar, tocar, segurar, arrastar, mas apresentaram dificuldades ao executá-las. Um recurso como o ‘tocar na tela’ que, a princípio, se considera útil, resultou difícil de controlar e provocou erros de digitação ou mudança inesperada da página selecionada e a simples explicação não foi suficiente para ajudá-los, sendo necessário um treinamento mais demorado.

Essas dificuldades não surgiram no presente estudo, devido ao fato de que o Livox®, por ser um software específico de comunicação alternativa, já vem pré-programado com funções que impedem esse tipo de ‘erro’ do usuário. Contudo, o apoio social ou um suporte eficiente durante o processo de diagnóstico e tratamento junto ao idoso é comumente necessário para que ele possa remover ou reduzir as barreiras ao uso de tecnologias como facilitadores, de modo a compreender a facilidade e finalidade dos recursos (LI et al., 2014; LEVKOFF; AN, 2014).

Em relação aos dados clínicos e funcionais, observou-se que os participantes desta pesquisa que realizaram tratamento quimioterápico e que tinham a capacidade de comunicação verbal preservada (G2), não apresentaram dificuldade estatisticamente significante em utilizar o Livox® em relação ao grupo dos laringectomizados (G1); neste último, 80% demonstraram dificuldade em relação ao uso do equipamento, o que pode estar associada a baixa escolaridade e limitado acesso a recursos tecnológicos, o que mais uma vez corrobora com os estudos acima apresentados (CHANG; CHENG; PEI, 2014; LI et al., 2014; LEVKOFF; AN, 2014; CHEN et al., 2014; WRIGHT, 2014).

Ainda em relação ao estudo atual, a maioria dos participantes que apresentava dificuldade de comunicação verbal havia desenvolvido um método particular para se comunicar, como por meio da escrita, gestos ou leitura labial, mas nenhum utilizava um recurso de comunicação alternativa específico, seja ele tecnológico ou de baixo custo.

No contexto hospitalar, quando não ocorre a introdução de recursos e serviços de Comunicação Alternativa e Ampliada (CAA), a comunicação básica dos pacientes com a família e a equipe de cuidado consiste no uso de sistemas simbólicos não apoiados (KLEINPELL et al., 2009; PELOSI et al., 2014). Essa forma de comunicação limita a interação e o empoderamento do paciente no seu processo de recuperação. Estratégias como movimentos labiais e gestos, por se tratarem de respostas pouco específicas, podem ser mal interpretadas pelo interlocutor, contribuindo para o aumento da frustração e angústia.

Estudo de Pelosi et al. (2014), realizado com pacientes com dificuldades comunicativas, observou que a limitação de comunicação verbal afeta sua qualidade de vida de forma significativa e provoca uma alteração que aparece no cotidiano como dificuldade para a realização de alguma atividade rotineira, independente se a causa do problema é de ordem física, cognitiva, social ou outra.

O diagnóstico e tratamento do câncer trazem mudanças variadas no cotidiano tanto da pessoa acometida como de seus familiares, comprometendo sua QV. De forma geral, pode ocorrer dependência e desorganização familiar em virtude de trocas de papéis e encargos, além da preocupação e medo da morte (SILVA et al., 2012). Com o avanço da doença e alterações ocasionadas pelo tratamento, surgem dificuldades também em relação ao ambiente extra-hospitalar, diminuição de lazer e produtividade e sentimentos de constrangimento (LUCA; SANTOS; BERARDINELLI, 2012).

Assim, a introdução de recursos de CAA pode melhorar a qualidade de vida no ambiente hospitalar. O trabalho desenvolvido em um hospital, que aplicou o questionário SF-36 antes e depois da introdução de pranchas de CAA com pacientes hospitalizados, mostrou que todos os itens da escala tiveram variações positivas, evidenciando que a qualidade de vida melhorou (BANDEIRA; FARIA; ARAUJO, 2011).

A readaptação da capacidade de comunicação verbal favorece o sujeito de forma que ele possa exercer sua autonomia, seus desejos e opiniões. Dentro do contexto hospitalar, a avaliação da Qualidade de Vida Relacionada à Saúde (QVRS) é um importante instrumento para buscar um olhar voltado a essas dificuldades que podem surgir após o tratamento de diversas patologias (PELOSI; GOMES, 2017).

Os recursos, estratégias e técnicas de uso de instrumentos de tecnologia como facilitadores para comunicação estão presentes nas ações de cuidados intra e extra-hospitalares realizadas por uma equipe multiprofissional. Os terapeutas ocupacionais tanto prepararam seus pacientes para o uso desses recursos tecnológicos, como também os utilizam para a promoção de saúde, bem-estar e qualidade de vida. A terapia ocupacional utiliza adaptações para auxiliar pessoas com perdas funcionais na realização de suas diversas ocupações. Recursos tecnológicos podem proporcionar mais independência e autonomia a essas pessoas, ampliando assim, a gama de serviços que podem ser prestados pelos terapeutas ocupacionais visando uma melhor qualidade de vida dos sujeitos (PELOSI; GOMES, 2017).

6 Considerações Finais

A avaliação, prescrição, customização do vocabulário, treinamento do paciente e de sua família sobre a utilização de recursos de tecnologia de Comunicação Alternativa, desde o período pré-operatório, fazem parte do trabalho de uma equipe de saúde composta por terapeutas ocupacionais, fonoaudiólogos e outros profissionais e pode melhorar a comunicação e a qualidade de vida de pacientes laringectomizados.

Os resultados deste estudo demonstraram que o uso de um software de comunicação alternativa como recurso para avaliação de pacientes laringectomizados, pode favorecer o desenvolvimento de melhores estratégias de tratamento do paciente com câncer de cabeça e pescoço que apresentam dificuldades de comunicação verbal decorrentes da laringectomia, através da conversão de texto em voz, buscando melhor compreensão de seus desejos, anseios e compreensão de sua qualidade de vida.

7 Limitações do Estudo

Embora tenha sido realizada uma extensa revisão de bibliográfica, não foram identificados estudos que tenham utilizado recursos tecnológicos de comunicação alternativa semelhantes ao Livox® junto a pacientes laringectomizados, que pudessem fundamentar ou dar suporte aos achados mais específicos deste estudo. Esses apontamentos indicam a necessidade de novas pesquisas e caminhos futuros a serem explorados envolvendo uso de tecnologias de comunicação alternativa na prática clínica.

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