versão impressa ISSN 1414-8145versão On-line ISSN 2177-9465
Esc. Anna Nery vol.22 no.3 Rio de Janeiro 2018 Epub 05-Abr-2018
http://dx.doi.org/10.1590/2177-9465-ean-2017-0429
O uso das tecnologias de informação e comunicação para prestação de cuidados em saúde teve início na década de 90, com expansão das mídias sociais, também conhecidas como Web 2.0 ou redes sociais, definidas como uma variedade de ferramentas baseadas na Internet com a finalidade de auxiliar o usuário a conectar-se, colaborar e comunicar-se com outras pessoas em tempo real.1
As mídias sociais têm revolucionado não apenas o cotidiano das pessoas, mas também as relações entre profissionais e pacientes,2 proporcionando a comunicação instantânea, a educação em saúde, o apoio social, a tomada de decisão, o autocuidado, bem como o suporte à mudança de comportamento, com custo-efetividade satisfatórios.3
No contexto do HIV/Aids, as tecnologias de informação e comunicação têm sido sugeridas como ferramentas para a expansão do acesso aos cuidados em saúde, reduzindo as barreiras geográficas e os custos que envolvem a prevenção e o tratamento da infecção. Quando utilizadas em combinação com o cuidado habitual, possibilitam o fortalecimento dos serviços de saúde e a melhoria da qualidade da assistência, com redução das dificuldades vivenciadas pelas pessoas com HIV.4
Evidências têm demonstrado impactos positivos do uso do telefone, seja por intermédio de ligações seja por envio de mensagens, sobre a adesão à terapia antirretroviral e supressão viral, principalmente nos primeiros meses de tratamento. Apesar disso, estudos necessitam ser realizados para avaliar as possibilidades de uso e a efetividade das mídias sociais e dos aplicativos de smartphone.5
O WhatsApp® Messenger é um aplicativo de mensagens instantâneas trocadas via Internet que possibilita a comunicação a partir do compartilhamento de mensagens de texto/voz, imagens, músicas e vídeos.6 A utilização desse aplicativo na assistência em saúde tem demonstrado resultados satisfatórios na integração entre teoria e prática clínica na docência, seja no âmbito da enfermagem7 seja no da medicina.8-10 Contudo, o uso do aplicativo Whatssapp® como ferramenta de comunicação entre profissional e paciente e de educação em saúde é limitado a um número restrito de publicações.11
Considerando-se essa lacuna, a presente pesquisa foi delineada para responder à seguinte questão: Quais são os temas gerados durante um acompanhamento em saúde oferecido às pessoas com HIV, a partir do aplicativo WhatsApp®? Estudos com esse enfoque poderão oferecer subsídios à equipe multidisciplinar para a identificação das necessidades de informação, sob a perspectiva dos envolvidos, oportunizando a expansão das ferramentas de comunicação e educação em saúde utilizadas rotineiramente nos serviços de atenção especializada em HIV/Aids, com vistas a empoderar o paciente para superar as dificuldades relacionadas ao viver com o vírus.
Portanto, objetivou-se analisar os depoimentos emitidos por pessoas com HIV durante um acompanhamento em saúde, a partir do aplicativo WhatsApp®.
Pesquisa qualitativa realizada de setembro de 2016 a fevereiro de 2017, com 26 pessoas vivendo com HIV acompanhadas em dois serviços de atenção especializada em HIV/Aids de Fortaleza, Ceará. As duas instituições são integradas ao Sistema Único de Saúde e consistem em centros de referência que disponibilizam atendimento multiprofissional, bem como dispensação de fármacos antirretrovirais e exames de acompanhamento.
Os participantes foram recrutados enquanto aguardavam a consulta médica, por meio de convite verbal. Foi adotada amostragem não probabilística (por conveniência) e os seguintes critérios de inclusão: pessoas vivendo com HIV/Aids com idade superior a 18 anos, com tempo de tratamento igual ou inferior a um ano, alfabetizadas, com telefone celular próprio com acesso à Internet, que utilizavam o aplicativo WhatsApp® e que consentissem em receber mensagens telefônicas. O critério de exclusão consistiu em evidência de impedimento físico, mental ou visual que limitasse o recebimento das mensagens.
Inicialmente houve convite verbal aos participantes, seguido de entrevista em sala reservada no próprio serviço de saúde, para preenchimento de um formulário semiestruturado de caracterização sociodemográfica e clínica. Os participantes foram previamente orientados quanto aos objetivos do estudo e em relação ao sigilo do acompanhamento.
Após o recrutamento, os sujeitos receberam mensagens quinzenais individuais enviadas por uma enfermeira a partir de um telefone móvel usado exclusivamente para esta finalidade, em dia e horário comercial, por um período de quatro meses. As mensagens foram previamente validadas por especialistas12 e abordaram os seguintes temas: apresentação do acompanhamento; adesão à terapia antirretroviral; atividade física; apoio social; autoestima; ansiedade/depressão; hábitos alimentares; álcool e drogas; sexualidade. Além dos assuntos abordados, também foram enviadas imagens com frases motivacionais. Ao longo do acompanhamento, a enfermeira esteve à disposição dos participantes para esclarecer dúvidas pelo aplicativo WhatsApp®, a qualquer momento.
Para registro dos diálogos entre a enfermeira e os participantes no aplicativo, usou-se uma planilha de excel. Ao final do acompanhamento, o conjunto de mensagens enviadas pelos participantes foi reunido, lido e analisado a partir da análise de conteúdo do tipo temática. As seguintes etapas foram aplicadas para análise de conteúdo temática: pré-análise; exploração do material ou codificação; tratamento dos resultados, inferência e interpretação.13
Os resultados foram apresentados em quadro, com distribuição dos depoimentos dos participantes nas seguintes categorias temáticas: dificuldades com o tratamento medicamentoso; atraso ou perda da dose do antirretroviral; efeitos colaterais dos antirretrovirais; associação entre antirretroviral e bebida alcoólica; uso de suplementos alimentares e medicamentos; alterações emocionais; hábitos de vida; direitos sociais; sintomas físicos; enfrentamento e engajamento com o tratamento. Os participantes foram identificados pelo código alfanumérico com a letra D de depoimento e o número sequencial dos depoentes (Ex.: D1).
O estudo foi extraído de um ensaio clínico denominado "Efeitos de um programa de acompanhamento telefônico para a promoção da saúde de pessoas vivendo com HIV/Aids", o qual foi aprovado pelo Comitê de Ética em pesquisa da Universidade Federal do Ceará, com o CAAE nº53297216.8.0000.5054, no que diz respeito aos princípios éticos contidos na Resolução 466/12.
Todos os participantes eram do sexo masculino, empregados (65,38%), solteiros (73,07%), professavam alguma religião (65,38%), tinham idade média de 28,6 (±), tempo de diagnóstico médio de 7,4 meses (±6,6), escolaridade média de 13 anos (±3), contagem de CD4+ ≥500 células/mm (53,85%) e carga viral ≤3.000 cópias/ml (76,92%).
O Quadro 1 lista os depoimentos emitidos pelos participantes durante o acompanhamento em saúde, a partir do aplicativo WhatsApp®. Emergiram as seguintes categorias temáticas: conhecimentos sobre o HIV; dificuldades com o tratamento medicamentoso; atraso ou perda da dose do antirretroviral; efeitos colaterais dos antirretrovirais; associação entre o antirretroviral e bebida alcoólica; uso de suplementos alimentares e medicamentos; alterações emocionais; hábitos de vida; direitos sociais; sintomas físicos; enfrentamento e engajamento com o tratamento (Quadro 1).
Quadro 1 Depoimentos emitidos por pessoas vivendo com HIV durante um acompanhamento em saúde baseado no uso do aplicativo WhatsApp®. Fortaleza, Ceará, 2017
| Categoria | Depoimento |
|---|---|
| Conhecimento sobre o HIV | Existe a possibilidade de transmitir o vírus por beijo? (D15) O que significa o vírus ter baixado de 25 mil para 103? (D20) Se eu fizer um hemograma completo, lá acusa que tenho HIV? (D12) A respeito de um experimento que está sendo feito em algumas universidades inglesas sobre a cura do HIV? (D20) |
| Dificuldades com o tratamento medicamentoso | Vou fazer auto-hemoterapia. Me sinto bem com essas drogas não.(D19) Tô com 3 dias doutora sem tomar o remédio, acabou e eu ainda não fui buscar. (D21) Eu tô tomando metade de um comprimido por dia, até me adaptar. (D22) Parei de tomar os remédios, tô tomando mais não. (D19) |
| Atraso ou perda da dose do antirretroviral | Tava tomando um pouco fora do horário, porque nem sempre eu durmo no mesmo horário, será se isso atrapalha? (D9) Você sabe o que acontece quando tomo o remédio duas vezes ao dia? (D14) |
| Efeitos colaterais | As primeiras reações foram um mal estar pela manhã. Aí passei a tomar durante o dia e fiquei tonto. Agora voltei a tomar à noite, antes de dormir. (D20) É normal a pessoa não se sentir disposta pra nada depois de tomar o remédio? Tô sentido dores de cabeça frequentes. (D14) Me dá uma gastura, um gosto ruim na boca, um entalo na garganta, vontade de vomitar. Perco o sono e o apetite. Tem dia que não dá nem vontade de tomar. (D19) Tenho sentido muita moleza no corpo, indisposição e dores. Tô achando que seja por conta do remédio. (D18) Eu ainda tenho diarréia quando tomo. (D23) Estou urinando mais que antes de começar a medicação. Isso é ruim? (D20) |
| Associação entre antirretroviral e bebida alcoólica | Tem algum problema se eu tomar cerveja antes do horário do meu remédio? (D13) Eu posso beber bebidas alcoólicas? (D23) |
| Uso de suplementos alimentares e medicamentos | Posso tomar vitamina sem nenhum problema? (D18) Quero saber se tem algum problema ou não eu usar o broncodilatador sem receita. (D14) Se algum dia eu sentir dor de cabeça, e essa dor só passa com remédio, eu posso tomar? (D16) Você sabe alguma coisa que possa tá tomando pra ajudar no sono? (D14) Doutora, a senhora poderia me informar uma medicação pra que eu pare de fumar? (D20) |
| Alterações emocionais | Ultimamente estou sentindo tanto medo. Parece a sensação de quando descobri o HIV. (D14) Eu não ando mim sentido bem, estou preocupado comigo mesmo. (D8) Estou só com vontade de estar dormindo e choro direto. (D13) |
| Hábitos de vida | Agora, invés de comer doces e bolos, estou comendo salada de frutas ou as próprias frutas. (D14) Estou fazendo exercício, um dia sim outro não, indo de bicicleta para o trabalho. (D8) Dei até uma diminuída considerável no cigarro. (D3) |
| Direitos sociais | A questão de aposentadoria de soropositivos é muito complicado hoje em dia? (D18) Eu tenho direito a passagem de ônibus? (D19) Tem como eu pegar alguma declaração aí no hospital pra eu fazer o bolsa família? (D21) |
| Sintomas físicos | Passei o dia todo hoje com mal-estar. Deu uma dor de barriga. (D1). Tive um pouco de febre, mas tomei remédio e estou bem melhor. (D13). O meu único problema são as verrugas que nunca param de crescer. (D2). Acho que estou com febre, vou tomar um remédio pra febre e vou dormir um pouco. Estou sentindo meus olhos esquentarem e um pouco de dor nos ombros e braços. (D17) Só estou com umas machas no corpo, tipo esbranquiçada. (D23) |
| Enfrentamento e engajamento com o tratamento | [...] seguir em frente sempre como qualquer pessoa normal, a cada consulta fico muito feliz com os resultados, e só tenho a ganhar se eu continuar o tratamento. (D10) Fiquei com medo em relação aos efeitos colaterais, mas criei coragem e vou voltar a tomar os comprimidos hoje. (D23) Minhas consultas agora serão de seis em seis meses. O tratamento tá indo bem e com ótimos resultados. (D5) Hoje fui fazer a leitura do exame de tuberculose. Não deu nada. Tudo ok. (D26) Meu exame deu indetectável. (D7) |
A caracterização dos participantes quanto à idade e sexo está de acordo com pesquisas nacionais14-16 e com os dados do Boletim Epidemiológico de 2016 que demonstraram um maior número de casos entre homens, na faixa etária de 20 a 34 anos, com orientação homossexual ou bissexual.17 Esse resultado aponta para a necessidade de prevenção da infecção e de estratégias de cuidado em relação a adultos jovens do sexo masculino.
A maioria dos participantes havia concluído o ensino médio, semelhante ao identificado em estudos nacionais14-15,18 e internacionais.19-20 Em relação a esse aspecto, as pessoas com maior nível de escolaridade podem ter mais acesso às informações relativas ao HIV e maiores chances de aderirem ao tratamento.18
O tempo médio de diagnóstico inferior a um ano representa um período crítico para a ampliação do conhecimento sobre o HIV e seu tratamento,16 uma condição que foi corroborada pela análise dos depoimentos emitidos pelos participantes. Houve questionamentos sobre temas diversos relacionados à condição de viver com o vírus, com destaque para as formas de transmissão, interpretação do exame de carga viral e pesquisas sobre a cura da infecção.
Receber um diagnóstico positivo para o HIV pode ser uma experiência traumática e suscitar medos sobre formas de transmissão e revelação do status sorológico, situações que podem interferir na vida social e afetiva dos envolvidos.21 Por isso, os profissionais da saúde precisam estar preparados para prestar apoio emocional e informativo às pessoas com HIV.22
Durante as interações entre o enfermeiro e os participantes, foram relatadas dificuldades em relação à tomada dos antirretrovirais conforme a prescrição médica, com verbalização de atraso ou perda da dose, efeitos colaterais, bem como interrupção do tratamento. Isso demonstra os desafios associados à adesão aos antirretrovirais, representada pela ingestão de pelo menos 80% dos comprimidos para alcançar a supressão viral e sua manutenção.23
Essa má adesão à terapia medicamentosa é uma das principais causas de falha terapêutica,24 ocasionando assim a falência dos esquemas básicos de tratamento e a necessidade de utilização de esquemas terapêuticos de resgate mais complexos, mais caros e que exigem um número maior de comprimidos.25 Ademais, as falhas na adesão das PVHA ao tratamento acarretam prejuízos individuais, como diminuição da qualidade de vida, redução das células CD4+, resistência viral, progressão para a Aids e morte. Acrescentam-se também danos coletivos que podem afetar o controle da transmissão do vírus, acarretando aumento dos custos com o tratamento e hospitalizações.26
Em decorrência dessas repercussões, é essencial o estabelecimento de uma relação terapêutica de parceria entre o cliente e os profissionais de saúde, baseada na empatia, na autonomia e no vínculo, de forma que o cliente se sinta à vontade para manifestar angústias, temores e anseios em relação ao viver com HIV.27-29 Nesse contexto, o acompanhamento pelo WhatsApp® oportunizou a comunicação e o esclarecimento de dúvidas em tempo real, facilitando o manejo das dificuldades associadas ao tratamento, com repercussões positivas para o alcance da adesão adequada aos antirretrovirais.
Outra questão que suscintou dúvidas entre os participantes foi a associação entre o uso do antirretroviral e a ingestão de bebida alcoólica. Embora o baixo consumo do álcool não apresente repercussões negativas sobre a adesão à terapia antirretroviral, o seu uso deve ser desencorajado em decorrência dos seus efeitos nocivos sobre a qualidade de vida e pelo aumento do risco de hepatotoxicidade.15,30-31 Portanto, é necessário o profissional abordar o uso recreativo de álcool, aconselhando o paciente a não interromper a tomada do medicamento.17
Outra dúvida relacionou-se ao uso de suplementos alimentares e outros medicamentos, o que indica a necessidade de que todas as pessoas com HIV sejam orientadas sobre essas questões, com a finalidade de se prevenirem falhas no tratamento e/ou efeitos adversos relacionados a uma possível interação com os antirretrovirais.32
Observou-se também, entre as pessoas com HIV, a verbalização de alterações emocionais, como medo, preocupação, desânimo, sonolência e choro frequente. Essas queixas podem estar associadas ao diagnóstico de ansiedade e/ou depressão, condições frequentes nesse público-alvo.33 Essa realidade aponta para a importância de a equipe multidisciplinar avaliar continuamente a saúde mental das pessoas com HIV e recomendar estratégias para o controle desses trasntornos, a partir do uso de medicamentos conforme prescrição médica, grupos de autoajuda, acompanhamento psicológico e terapias complementares.33,34
Um tema que esteve presente nos depoimentos dos participantes foi a busca por hábitos saudáveis, representados pela alimentação saudável, prática de atividade física e diminuição do consumo de cigarros, em consonância com um estudo realizado com pessoas com HIV recém-diagnosticadas.35 Essas mudanças no estilo de vida são importantes para prevenção das alterações metabólicas ocasionadas pela resposta do organismo ao HIV e/ou pela toxicidade dos antirretrovirais, as quais podem repercutir no aumento da prevalência de diabetes, resistência à insulina, dislipidemia, lipodistrofia, alterações ósseas, além de doenças cerebrovasculares e cardiovasculares prematuras.34
Os direitos sociais, como aposentadoria por invalidez, acesso ao vale transporte e cadastramento no programa Bolsa Família, também suscintaram dúvidas por parte dos pacientes. O interesse por esses benefícios sociais pode estar relacionado à vulnerabilidade social,14 uma característica da epidemia do HIV, que pode implicar em dificuldade de acesso ao serviço de saúde e de continuidade do tratamento. Por isso, é fundamental a orientação fornecida pelo assistente social após o diagnóstico, com vistas a promover o conhecimento sobre os direitos sociais garantidos por lei.
Os participantes consideraram o enfermeiro como fonte de apoio para relatar sintomas físicos associados a condições agudas, estando de acordo com um estudo prévio.19 Isso oportunizou o encaminhamento para unidades de emergência especializadas e a antecipação da consulta com o infectologista, oferecendo mais celeridade ao acompanhamento e prevenindo o agravamento do quadro clínico.
A comunicação com o enfermeiro também foi utilizada para compartilhar o comportamento de adesão ao tratamento e os resultados satisfatórios dos exames, o que permitiu o fornecimento de feedback positivo para a manutenção de bons resultados clínicos. No contexto do HIV, essa relação de parceria é imprescindível, pois os pacientes sentem a necessidade de serem ouvidos e de receberem atenção dos profissionais para gerirem a doença satisfatoriamente, os quais, em alguns casos, são a única pessoa a quem o paciente pode se dirigir para compartilhar suas conquistas.35
A partir da análise do depoimento dos participantes, observou-se que o acompanhamento em saúde pelo WhatsApp® promoveu a acessibilidade do paciente ao profissional de saúde, fornecendo uma via de comunicação aberta e imediata, de maneira a tornar os pacientes mais seguros para superarem as dificuldades com o tratamento, além de poderem compartilhar conquistas e promover comportamentos saudáveis. A pesquisa também reforçou a importância de oferecer o apoio informativo e emocional durante os primeiros meses de tratamento.
O uso do aplicativo WhatsApp® mostrou-se favorável como ferramenta de cuidado às pessoas com HIV, demonstrando ser uma via potencial para o esclarecimento de dúvidas e a promoção da adesão ao tratamento. A presente pesquisa poderá fornecer subsídios para ampliar a assistência oferecida pela equipe multidisciplinar nos serviços de atenção especializada em HIV/Aids, a partir do uso de uma tecnologia inovadora e ainda pouco explorada no cenário nacional.
Como limitação, destaca-se a ausência de análise da resposta do enfermeiro às mensagens enviadas pelos pacientes, o que impossibilitou a avaliação das orientações fornecidas pelo profissional.