Visitando hospices na Alemanha e no Reino Unido na perspectiva dos cuidados paliativos

Visitando hospices na Alemanha e no Reino Unido na perspectiva dos cuidados paliativos

Autores:

Marcelle Miranda da Silva,
Andreas Büscher,
Marléa Chagas Moreira,
Sabrina da Costa Machado Duarte

ARTIGO ORIGINAL

Escola Anna Nery

versão impressa ISSN 1414-8145versão On-line ISSN 2177-9465

Esc. Anna Nery vol.19 no.2 Rio de Janeiro abr./un. 2015

http://dx.doi.org/10.5935/1414-8145.20150051

RESUMEN

Objetivo:

Relatar la experiencia de visitas realizadas a hospices situados en Osnabrück/Alemania y Londres/Reino Unido y presentar una discusión acerca de este modelo de atención.

Métodos:

Relato de experiencia a partir de la formación post-doctoral en Alemania (noviembre 2013 a octubre 2014), con el apoyo de la Fundación CAPES (Coordenação de Aperfeiçoamento de Pessoal de Nível Superior).

Resultados:

Fue reportada la estructura física; el modelo de funcionamiento de las instituciones; la principal fuerza de trabajo, destacando el equipo de enfermería y la participación de voluntarios; actividades de asistencia; desafíos. Tales cuestiones en los hospices fueron muy similares, con énfasis al hospice responsable por la difusión mundial de este movimiento.

Conclusión:

El hospice puede ser el lugar del óbito o un ambiente agradable, que preserva la individualidad y la autonomía de la persona, tiene participación de voluntarios y programas para la difusión y capacitación que garantiza el fortalecimiento del movimiento.

Palabras-clave: Cuidados paliativos; Intercambio educacional internacional; Enfermería

INTRODUÇÃO

No Brasil, um país em desenvolvimento, enfrenta muitos desafios relacionados a pouca oferta de serviços especializados e grande demanda da população, em relação ao cuidado no fim da vida. Isso se deve a recente mudança do perfil epidemiológico, com destaque para a elevada incidência de casos novos de câncer e, do aumento do número de idosos. Segundo dados do Instituto Nacional de Câncer (INCA), a estimativa para o ano de 2014, válida também para 2015, aponta a ocorrência de aproximadamente 576 mil casos novos de câncer, reforçando a magnitude do problema no país1.

As problemáticas do atual sistema de saúde brasileiro relativas à dificuldade de acesso aos serviços de saúde, resultando em diagnóstico tardio da doença, aos déficits em nível de formação profissional, bem como ao grande tempo de espera entre o diagnóstico e o início do tratamento, são fatores que contribuem para a elevada taxa de morbimortalidade por câncer.

Esse cenário vem impulsionando, em todas as esferas de gestão, a alocação de recursos de forma direcionada para geração de impacto positivo nas estatísticas. Contudo, é preciso alertar para a necessidade imperiosa de investimento em cuidados paliativos, visando não somente o controle da doença, o envelhecimento ativo e saudável, ou as ações de promoção e prevenção nesse contexto2, mas também proporcionar qualidade de vida para essas pessoas, considerando a possibilidade/realidade da morte.

Assim, concordamos com o fato de que o cuidado paliativo representa uma necessidade e não uma alternativa, podendo ser considerado como um “dispositivo biopolítico inventado em defesa da sociedade”, em especial nos países pobres e em desenvolvimento econômico3:518.

Existem diferentes modalidades de atendimento em cuidados paliativos, a saber: internação hospitalar (enfermarias de cuidados paliativos), assistência domiciliar, ambulatório, serviço de pronto-atendimento e hospice.

A palavra hospice é uma tradução do vocábulo latino hospitium, cujo significado é “hospedagem, hospitalidade” e traduz um sentimento de acolhida. Assim, esse movimento abarca um conceito primário de cuidado, não se tratando de uma estrutura física propriamente dita, mas da filosofia do que seriam os cuidados paliativos. Essa filosofia dissemina o pensamento de que muito pode ser feito para ajudar as pessoas com uma doença incurável e em progressão. Na literatura, além do significado baseado na origem da palavra, o termo hospice care congrega diferentes definições. Entretanto, todas abarcam a essência do cuidado à pessoa com doença avançada e incurável. Além disso, a maioria se relaciona com: controle de sintomas; qualidade de vida; participação de voluntários, programas de cuidado baseados na comunidade; cuidado na fase do luto; atenção à família; e trabalho na perspectiva da interdisciplinaridade4.

Ressalta-se que o conceito dos cuidados paliativos teve origem no movimento hospice, idealizado pela enfermeira, médica e assistente social Cicely Saunders, que disseminou pelo mundo a filosofia do cuidar, a partir do controle efetivo da dor, e o cuidado com as dimensões psicológicas, sociais e espirituais de pessoas com doença em fase avançada5,6.

Assim sendo, de modo a valorizar a iniciativa e a importância do hospice no contexto dos cuidados paliativos, o presente estudo objetivou relatar a experiência da visita realizada em hospices situados à cidade de Osnabrück, na Alemanha e à cidade de Londres, no Reino Unido e, apresentar uma discussão acerca desse modo de cuidar baseado em outra racionalidade.

Destaca-se que o cuidado no modelo hospice é recente no Brasil e, que os programas de cuidados paliativos das áreas urbanas apresentam-se, atualmente, como iniciativas isoladas e sem formação de redes7. Contudo, diante do seu reconhecido valor no cuidado ao ser humano em processo de morrer, bem como da sua pertinência como estratégia inteligente e imperiosa, deve-se impulsionar esse movimento no país por diversos meios, como no campo das pesquisas.

MÉTODO

Trata-se de um estudo descritivo, do tipo relato de experiência, referente às visitas realizadas em dois hospices europeus em março de 2014, sendo um localizado na cidade de Osnabrück (Osnabrücker Hospiz), na Alemanha e, outro localizado na cidade de Londres (Saint Christopher’s Hospice), no Reino Unido.

O programa de realização das visitas fez parte do plano de atividades do Estágio Pós-doutoral de uma das autoras, que foi realizado na Universidade de Ciências Aplicadas de Osnabrück, no período entre novembro de 2013 a outubro de 2014, com financiamento da Fundação Coordenação de Aperfeiçoamento de Pessoal de Nível Superior (CAPES), com número de processo: 3235-13-0. O projeto do Pós-doutorado intitulou-se: Os cuidados paliativos oncológicos na visão dos profissionais da área da saúde: um estudo comparado Brasil/Alemanha.

A visita ao Hospice de Osnabrück foi realizada a pedido e agendamento prévio com a enfermeira líder, que guiou a visita e concedeu uma entrevista, totalizando o evento 1 hora e 30 minutos. A coleta de informações foi guiada por um roteiro de entrevista, a saber: qual a história do hospice? Como se dá o acesso às pessoas e qual o principal perfil clínico destas? Como se dá a participação de familiares e voluntários? Qual a principal força de trabalho e como se dá a organização do atendimento em equipe? Como acontece o financiamento do hospice? Quais as principais atividades assistenciais? Quais os principais desafios institucionais? Além disso, foi realizada observação do cenário considerando aspectos estruturais e organização do espaço físico.

Já a visita realizada ao Saint Christopher’s Hospice foi agendada pela internet, considerando que a atividade faz parte do programa de educação e treinamento da instituição. Teve duração de 4 horas, incluindo visita às dependências e explanações de diferentes profissionais acerca da história e aspectos gerais do serviço, oportunidade onde foram esclarecidas todas as questões selecionadas no roteiro de entrevista.

Para a descrição da experiência foram considerados os seguintes aspectos: realização da ambiência do espaço físico; modo de funcionamento da instituição; força de trabalho; abordagem das principais atividades assistenciais; e principais desafios institucionais. Essa descrição objetivou contribuir para a divulgação do movimento hospice, que está em fase de desenvolvimento em muitos países, como no caso do Brasil, reafirmando sua importância e necessidade na contemporaneidade.

No que tange aos aspectos éticos da pesquisa com seres humanos, informamos que não foi necessária avaliação ética na Alemanha, dispensando o uso do Termo de Consentimento para a realização das entrevistas aqui referenciadas. Contudo, o projeto de Pós-Doutorado obteve aprovação no Comitê de Ética em Pesquisa (CEP) da Escola de Enfermagem Anna Nery, da Universidade Federal do Rio de Janeiro (parecer nº 439.069), sendo esta instituição proponente, bem como do CEP do INCA (parecer nº 460.522), como instituição coparticipante no Brasil, seguindo a Resolução do Conselho Nacional de Saúde nº 466/2012.

RESULTADOS

Características gerais dos hospices

Os hospices visitados são instituições de caridade, com portas abertas para atendimento de toda a população que apresente necessidade, residente nos arredores das cidades onde estão situados. O Saint Christopher’s Hospice foi o primeiro a ser criado no mundo seguindo modelo moderno, em 24 de julho de 1967, na cidade de Londres e, atualmente, atende cerca de 2000 pessoas por ano. Tem importância vital na disseminação mundial do movimento hospice. Foi deste hospice que emergiu o primeiro time de cuidados paliativos para assistência domiciliar, em 1969.

Já o Hospice de Osnabrück possui 15 anos desde sua criação e, também, vem se tornando público por meio de disseminação de informação entre a população. Os meios de apresentação do modelo hospice são variados, incluindo palestras em escolas; por canais da mídia; divulgação entre pessoas, com participação indispensável dos voluntários; e por manter a porta aberta para visita de membros de associações ou grupos, incluindo pessoas e representantes de outros países. E dessa forma, a sua existência vai se tornando cada vez mais difundida.

Nesse sentido, ressalta-se que o Saint Christopher’s Hospice apresenta um importante centro de educação e treinamento, inaugurado em 1973, e possui agenda definida para cada ano, com atividades abertas ao público em geral e voluntários, bem como outras específicas para profissionais da área da saúde. Todo ano cerca de 3.000 profissionais visitam e realizam treinamento, sendo aproximadamente 13% provenientes de outros países. O principal curso compreende o multiprofissional, com duração de uma semana. Contudo, existem outros diversos de menor duração, vinculados a programas universitários, com estrutura de biblioteca e livraria. O Hospice de Osnabrück também conta com uma pequena biblioteca.

Para participar dos cursos, em geral, a via de inscrição é pelo website, com custos proporcionais ao caráter da atividade. Além disso, existem várias outras atividades de recreação e lúdicas, como almoços beneficentes, caminhadas ecológicas, maratonas e outros festivais, também, vinculados a datas comemorativas religiosas, que além de divulgar o serviço e unir pessoas, fortalecendo, também, o elo da igreja com este movimento, capta fundos.

O Saint Christopher’s Hospice possui 48 camas, sendo a maioria quarto individual, uma vez que apenas duas enfermarias possuem quatro camas cada. As enfermarias têm arquitetura que as projeta de forma a receber a luz do dia em plenitude, com grandes janelas de vidro. Esse conceito é bastante comum, além do contato com a natureza, com presença de jardins e áreas de circulação ao ar livre. Ao ano passam pelas enfermarias cerca de 830 pessoas e, aproximadamente 25% conseguem voltar ao domicílio com a dor ou outro sintoma controlado. A duração média de permanência nas enfermarias é de 14 a 16 dias. Contudo, a pessoa é livre para escolher o tempo que deseja permanecer. E durante a sua estadia, pode optar por ir ao seu domicílio, seja para passar a noite ou durante os fins de semanas, ou mesmo apenas para dar um passeio, se assim sua condição física permitir. Ressalta-se que na modalidade de assistência domiciliar as pessoas permanecem cerca de 19 semanas sendo acompanhadas pela equipe de saúde e 50% morrem em casa.

No Hospice de Osnabrück, as enfermarias ocupam o andar térreo de um prédio, tendo, então, estrutura linear, com disponibilidade de 11 camas. Os quartos são todos individuais e reservados, com varandas voltadas para a parte externa do jardim e, com portas espaçosas de modo a permitir a passagem da cama hospitalar. A média do tempo de permanência da pessoa gira em torno de três semanas, um pouco a mais quando comparada à média do Saint Christopher’s Hospice. E o espaço é livre e estruturado para receber familiares, que permanecem como acompanhantes. Os familiares são considerados uma unidade de cuidado, tendo suas necessidades reconhecidas, valorizadas e atendidas.

Do perfil epidemiológico, a maioria dos casos gerenciados, seja nas enfermarias ou na assistência domiciliar é de pessoas acometidas por câncer (80%), como no caso do Saint Christopher’s Hospice. As outras condições são, por exemplo: doença pulmonar obstrutiva crônica, demência, doença de Parkinson, insuficiência cardíaca e doenças neurológicas.

Dentre as razões para a procura pelo hospice destaca-se a dificuldade de controle de sintomas no domicílio, como no caso da dor, da dispneia, ou diante da presença de ferida tumoral. Além disso, tem-se como uma das principais razões a dificuldade de organização da família para cuidar, principalmente, quando seus integrantes trabalham. Contudo, não são comuns os problemas sociais envolvendo abandono. Em geral, as famílias sempre estão muito presentes.

Assim, uma vez apresentada a demanda para estadia no hospice, realiza-se uma visita preliminar à pessoa e à sua família, seja no ambiente hospitalar ou no domicílio, a fim de oportunizar o esclarecimento acerca dos preceitos e serviços disponibilizados.

A maioria das pessoas que ali se encontra evolui a óbito no próprio hospice. Contudo, em alguns casos, após a melhoria do quadro clínico, que demandou a sua ida à instituição, a pessoa pode retornar ao seu domicílio e ser reintegrada no serviço de assistência domiciliar, ou nos atendimentos ambulatoriais disponíveis. Entretanto, a assistência domiciliar compreende a principal modalidade de atendimento em cuidados paliativos em muitos países na Europa, o que eleva as estatísticas do local do óbito para o domicílio. O pré-requisito para esse resultado decorre da expansão das estruturas ambulatoriais em rede, além da estreita cooperação de vários profissionais e de voluntários.

Nos casos de óbito da pessoa, o médico é acionado por meio de contato telefônico e, dentre 2 ou 3 horas está presente para atestar e declarar o óbito. Após o óbito, a família pode se despedir e, o corpo pode ficar na unidade por até 24 horas, tempo em que são resolvidas as questões burocráticas, envolvendo o serviço funerário, por exemplo. Todos esses serviços, após o óbito, são de responsabilidade exclusiva da família.

Principal força de trabalho

No Saint Christopher’s Hospice existem cerca de 300 funcionários, sendo o corpo clínico formado por 222 pessoas, apoiado por cerca de 1.000 voluntários em todas as áreas do hospice. Todos os voluntários recebem treinamento para estarem com a pessoa e seus familiares, inclusive para o acompanhamento na fase do luto, que pode durar até 12 meses. Atualmente, este treinamento é realizado uma vez por semana no decorrer de oito semanas.

A principal força de trabalho é desempenhada por enfermeiros. Na internação do Saint Christopher’s Hospice os recursos humanos de enfermagem, que contam com enfermeiros registrados (60%) e assistentes no cuidado à saúde (40%), variam de acordo com o horário do plantão, a saber: pela manhã tem-se um profissional para cada dois pacientes; pela tarde um profissional para cada três ou quatro pacientes; e no período da noite um profissional para cada cinco ou seis pacientes. Todos os enfermeiros registrados devem cumprir o módulo de cuidados paliativos que faz parte do curso de graduação, e os assistentes devem realizar os créditos sobre a temática para qualificação.

Destaca-se que não há presença de médico em tempo integral. Este realiza a visita, conforme demanda de cada pessoa. No Hospice de Osnabrück não há um médico específico, sendo aquele que já acompanhava, previamente, a evolução clínica da pessoa, em sua maioria, desde o momento do diagnóstico da doença. Assim, o médico passa a visita no intervalo entre uma ou duas semanas, sendo uma avaliação facilitada uma vez que já conhece o caso.

Na Alemanha, quanto aos enfermeiros, à formação dos mesmos se dá nas escolas de enfermagem, com tempo total de 3 anos, e a capacitação em cuidados paliativos acontece depois, na forma de curso com 120 horas de duração. O hospice também recebe alunos de enfermagem dessas escolas, durante o período de prática dos mesmos, para realização de estágio com duração de seis semanas a cada turma. São ao todo 25 enfermeiros que trabalham em escala de plantão somando 30 horas semanais, o que é uma concessão mediante as 40 horas semanais estipuladas no país. A instituição conta com duas enfermeiras líderes, que se organizam em escalas alternadas para estarem presentes durante todos os dias, nos plantões diurnos.

Os enfermeiros são, cuidadosamente, selecionados e treinados de acordo com as normas e qualificações relevantes, ao encontro dos preceitos dos cuidados paliativos. Além de receberem suporte para enfretamento da realidade marcada pela morte e pelo sofrimento.

Dos funcionários de apoio, destacam-se os responsáveis pela limpeza do local e pelo preparo das refeições. Os voluntários realizam ações simples, configurando trabalhos sociais e, não se envolvem com o cuidado específico realizado pelos enfermeiros. O Hospice de Osnabrück conta, atualmente, com 20 voluntários. Qualquer pessoa pode tornar-se um voluntário e, então, passa a ser preparada, qualificada e apoiada em reuniões regulares.

Em Osnabrück o preparo das refeições é feito atendendo às preferências específicas de cada pessoa. Porém, as principais refeições são provenientes do hospital que se localiza em frente ao hospice, de onde provêm, inclusive, outros serviços de apoio e especializados. A cozinha do hospice é utilizada para preparo de pequenas refeições. Caso a família deseje, é permitida a entrada de alimentos. Nos casos de impossibilidade de se alimentar, por motivos relacionados com a evolução da doença, principalmente, no caso da síndrome de anorexia-caquexia causada pelo câncer, a pessoa pode ser estimulada a apenas sentir o cheiro da comida, se assim desejar.

No Saint Christopher’s Hospice o programa de assistência domiciliar conta com seis times com enfermeiros especializados, que trabalham em colaboração com o médico generalista que acompanha os pacientes, bem como com os demais serviços comunitários. O serviço é realizado durante as 24 horas do dia, sete dias da semana. Cerca de 750 pessoas são acompanhadas no domicílio. As pessoas que estão com melhor condição clínica podem ser atendidas pelo enfermeiro, por exemplo, em ambulatórios.

A demanda de ocupação do hospice pode acontecer por iniciativa da própria família, uma vez que obtém conhecimento acerca dos serviços prestados na instituição; ou por meio de encaminhamentos das clínicas de origem, bem como das outras modalidades de atendimento na rede de cuidados paliativos. É preservada a autonomia da pessoa no sentido de permitir-lhe a escolha entre os cuidados paliativos ou não, bem como de ir para o hospice ou não.

Ao receber a pessoa no hospice, o enfermeiro realiza uma primeira entrevista, de forma completa, de modo a obter informações sobre a doença, mas acima de tudo, a conhecer sua personalidade, seus desejos e preferências. A pessoa pode decorar o quarto a sua maneira, com fotos e outros objetos pessoais, além de poder, em sua maioria, trazer o animal de estimação.

Outras atividades assistenciais

Em ambos os hospices existe uma área de convivência, que é bastante aconchegante, se assemelhando a uma residência, um lar e, não a um hospital. Nessa área de convivência são promovidas várias atividades, como chás da tarde, quando podem ser convidados familiares de pessoas que já faleceram. Além disso, há uma sala ampla que é reservada para a permanência da família na ocasião do óbito do seu ente querido. É disponibilizado à pessoa e aos seus familiares um livro para registros da experiência, que pode ser visto pela equipe e, não é aberto aos visitantes.

No Hospice de Osnabrück, na ocorrência da morte de uma pessoa, todos ficam cientes devido ao ritual de acendimento de uma vela no corredor principal. Há ainda uma varanda espaçosa como área de convivência bastante agradável, voltada para o jardim. Nas áreas de convivência pode-se, em alguns momentos, ouvir música ambiente, ou o toque do piano realizado por um dos voluntários. Existem quadros, mandalas com representações simbólicas desta fase da vida, bem como com o símbolo da instituição, que compreende um globo envolvido pelas mãos.

Com o objetivo de promover o relaxamento e o conforto, existe uma sala estruturada com uma banheira de hidromassagem, onde a pessoa pode ficar o tempo que desejar e, usufruindo de chás, ou outras bebidas, inclusive com teor alcóolico. Para a entrada nessa banheira, existe um sistema de elevador em maca nos casos em que a pessoa apresente-se acamada ou com dificuldade de locomoção.

No Saint Christopher’s Hospice existe um centro para atividades de lazer chamado “Anniversary Centre”, que foi aberto em 2009, após arrecadação de capital para reforma do andar térreo. O centro funciona os sete dias da semana, de 08 às 21 horas. Nesse local tem-se: um espaço social para familiares, cuidadores e público visitante em geral com acesso à internet; um café e um espaço para relaxar; uma academia para reabilitação; programas diários de atividades para pacientes e familiares que frequentam o ambulatório; os ambulatórios em si, com horários agendados para atendimento médico, de enfermagem, de fisioterapia, de psiquiatria, de assistência social, de terapia ocupacional e complementar, de capelania, de música ou artes ou outras atividades criativas; e salão de cabelereiro. A equipe de enfermagem recebe e guia essas pessoas, nesse centro, para o planejamento diário das atividades, juntamente com a equipe multiprofissional, além de captar pessoas em assistência domiciliar, mas que estão em condições de se locomoverem até esse centro. As atividades podem ser individuais ou em grupo e, também, contam com a participação de voluntários.

Além da demanda espontânea para frequentar as dependências desse centro, são realizadas atividades dinâmicas sociais para estimular as pessoas a participarem, tais como: concertos profissionais, coro musical da comunidade, almoço de domingo com música ao vivo e rodízio de pizza ou curry às noites. No outono de 2013, foi iniciada a atividade de chat intitulada “Death chat at St Christopher’s”, sendo espaço de discussão sobre a morte e o morrer, incluindo orientações para o cuidado e para o funeral.

Principais desafios institucionais

Dentre os desafios atuais no serviço destacam-se: assistir pessoas acometidas por diferentes patologias, necessária expansão para além do câncer; trabalhar diretamente com a presença da família; gerenciar o serviço; e ter recursos financeiros suficientes. Na Alemanha são considerados desafios os aspectos burocráticos, com necessidade de preenchimento de muitos papéis no recebimento do paciente no hospice, além dos recursos humanos especializados, embora na formação médica, por exemplo, exista um bloco teórico de cuidados paliativos, a formação do especialista ainda é uma carência no país, requerendo investimento.

Não há nenhum custo direcionado à pessoa pelos serviços prestados nos hospices. A família tem a liberdade de efetuar doações, se assim avaliar necessário.

No Hospice de Osnabrück o aporte financeiro para o funcionamento da instituição se dá por fonte governamental, responsável por aproximadamente 90% deste. Os demais 10% decorrem de fundações e doações. Em geral, não há variação nesse contingente, salvo em situações de catástrofes que podem desvirtuar os valores doados para atendimento de outras necessidades, o que não é muito comum.

No Saint Christopher’s Hospice a arrecadação dos recursos financeiros para prestação dos serviços é considerada um desafio, o que requer muito comprometimento ao longo do ano de todos os integrantes, visando inclusive, melhor divulgação dos serviços. A cada ano são necessários 17 milhões de libras esterlinas, que provém da seguinte forma: cerca de 1/3 de fontes estatais, 1/3 de legados e, o restante de doações e angariação de fundos, o que conta com as lojas de caridade e outros recursos.

DISCUSSÃO

A Organização Mundial de Saúde (OMS) define cuidado paliativo como uma abordagem que tem como objetivo promover a qualidade de vida das pessoas e seus familiares que enfrentam juntos os problemas associados com doenças, que põem em risco a vida, por meio da prevenção e alívio do sofrimento, por intermédio de identificação precoce, avaliação correta e tratamento da dor e de outros problemas de ordem física, psicossocial, emocional e espiritual. No que refere ao câncer, distingue-se que a OMS apresenta como táticas a prevenção, o diagnóstico precoce, o tratamento e a cura da doença. Mas, diante da situação atual de epidemia global, bem como da necessária política de regulação da vida, apresenta o cuidado paliativo e, um guia de orientação para criação de programas eficazes8.

Contudo, somado ao déficit em nível de formação profissional em cuidados paliativos e outros fatores, os desafios atuais para disseminação, desse novo modo de cuidar, esbarram numa questão paradigmática, a partir do momento em que a morte é encarada como um fracasso, diante dos investimentos para a cura e/ou manutenção da vida a qualquer custo. Desse modo, uma das grandes dificuldades dos profissionais médicos, principalmente, está em reconhecer o “paciente de cuidados paliativos”. E muitas vezes, a pessoa morre sem desfrutar dos benefícios para o conforto e qualidade na fase final da sua vida4.

Assim, nos cuidados paliativos, ao reconhecerem o processo de morrer, os profissionais podem implementar ações em prol da qualidade de vida na morte, o que demanda recursos e estrutura, a considerar o local onde o cuidado será realizado. O hospice pode ser uma escolha para realização dos cuidados paliativos, embora haja maior tendência para o cuidado domiciliar. Os países/programas que contam com este tipo de serviço na rede de atendimento podem oferecer esta opção à pessoa que sofre com a doença incurável, em progressão e sintomática, e por meio de comunicação, a partir do empenho de toda a equipe, incluir no planejamento do cuidado a discussão do local preferido para a morte; o que, embora, seja um desafio pode ser recompensador9.

Em termos de custo dos serviços, o panorama atual é de falta de bons dados que permitam comparações. Contudo, ressalta-se que nos Estados Unidos da América, tais estudos de custo-efetividade realizados há cerca de 30 anos levaram ao crescimento dos cuidados paliativos e, hoje mais de 41% das pessoas morrem nos hospices. Em geral, esse tipo de investimento requer diversos insumos e disponibilidade de força de trabalho especializada. E os seus resultados, para além do custo econômico para as instituições e sistemas, são capazes de proporcionar impactos positivos para a pessoa que vivencia o processo de morte, bem como para as que estão ao seu redor, incluindo familiares e profissionais. Dessa forma, têm-se os seguintes elementos: cuidado centrado na pessoa; familiares orientados; adequado controle de sintomas; e excelência na comunicação e no planejamento do cuidado10.

No que tange aos recursos humanos, as experiências relatadas fortalecem a importância da atuação do enfermeiro em cuidados paliativos, sendo principal força de trabalho nos hospices, por exemplo. A equipe de enfermagem, em geral, é a que mais estabelece contato com os pacientes e familiares, providenciando o cuidado que é elementar à profissão, de modo a minorar o sofrimento humano na fase da vida que pode ser fortemente marcada pela dor total, ou seja, que afeta todas as dimensões do ser humano. Esses profissionais, assim como os demais que compõem a equipe de saúde, precisam receber educação avançada sobre o tema, com base em modelos de cuidado no fim da vida e teorias para guiar a prática diária11,12.

Ressalta-se que a formação especializada é pré-requisito para contratação dos funcionários nos hospices visitados, além da responsabilidade de ambos na qualificação de novos profissionais, disseminando e fortalecendo a área de conhecimento.

Assim, a divulgação de modelos e experiências exitosas em países que estão em fase de desenvolvimento dos cuidados paliativos é uma estratégia importante, como é o caso do Brasil.

Sobre a situação dos cuidados paliativos no Brasil, em termos do número de serviços, incluindo todas as modalidades de atendimento, podemos dizer que a Academia Nacional de Cuidados Paliativos vem trabalhando em prol deste registro, que conta atualmente com aproximadamente 93 serviços, representados, em sua maioria, na forma de leitos especializados em cuidados paliativos em hospitais, assistência ambulatorial vinculada à clínica da dor e assistência domiciliar. Contudo, a disponibilidade de leitos especializados é mínima e restrita aos grandes centros urbanos. No caso específico dos hospices, embora não haja registro fidedigno no momento acerca dos seus números, trata-se de um movimento recente, com algumas iniciativas, com maior concentração no estado de São Paulo7. Em geral, quantitativamente, afirma-se que esta disponibilidade de serviços está aquém da necessidade da população.

Essa carência de serviços, que disponibilizam cuidados paliativos no Brasil, resulta numa qualidade de morte ruim, sendo uma fase marcada por internações hospitalares prolongadas ou recorrentes em instituições não especializadas. Para fortalecimento dessa informação apresentam-se dados de 2010, divulgados pelo Departamento de Informática do Sistema Único de Saúde (DataSUS) que confirmam que o hospital é o principal local para ocorrência do óbito, chegando a 80% dos casos de mortes por câncer13. Embora esse dado seja incompleto, no sentido de não discriminar ao certo, os casos que tenham relação com os cuidados paliativos, fornece um panorama da realidade.

Vários aspectos podem ser tomados como referência para a disseminação dos cuidados paliativos, bem como do movimento hospice. Pode-se destacar, por exemplo, o incentivo à participação de voluntários, considerando a importância dessa categoria para aumentar a qualidade e o alcance dos cuidados paliativos. Deve-se focar no adequado treinamento e assessoramento dessas pessoas, uma vez que a complexidade cultural e atuação nas ações práticas são importantes desafios.

Além da atenção aos voluntários, destaca-se o cuidado com os familiares, que também precisam ser valorizados e atendidos, além da estrutura adequada para recebê-los de forma confortável. Evidenciou-se que a modalidade de atendimento hospice pode ser uma opção nos casos em que a família não tem condições logísticas, emocionais ou sociais para cuidar da pessoa em casa. Assim, essa alternativa se fortalece diante do conceito de família na contemporaneidade e suas relações, evoluindo com menor número de sujeitos. Contudo, destaca-se que a decisão de ir para o hospice deve ser baseada no desejo do paciente14.

Os aspectos observados durante as visitas conduzem à valorização dessa iniciativa no contexto dos cuidados paliativos. No âmbito do sistema de saúde atual do Brasil - Sistema Único de Saúde (SUS) - ressalta-se que este tipo de iniciativa pode ter caráter privado ou público e, também, contar com agentes sociais representados pelas instituições sem fins lucrativos/filantrópicas, que vão além da lógica da caridade. O estado de São Paulo é o que mais tem acumulado experiência na articulação entre público e privado em saúde, por meio das organizações sociais, especialmente, na atenção básica15.

Considerando as questões ainda obscuras com relação aos custos para prestação desse tipo de cuidado, à pessoa em processo de morrer, bem como diante dos tabus envolvidos na temática morte, as experiências relatadas evidenciam a importância dos meios de divulgação e de integração de pessoas, além do incentivo à participação dos voluntários e do compromisso com a capacitação profissional. Diversas medidas podem ser adotadas para melhor divulgar os cuidados paliativos de uma maneira geral, o que deve ser impulsionado no Brasil, sobretudo entre estudantes e profissionais da área da saúde, que precisam conhecer as formas de promoção de conforto e de qualidade de vida nesta fase da doença, considerando as múltiplas dimensões do ser humano. Fica ainda a evidência da forte influência dos sentimentos de amor e solidariedade, extremamente necessários para impulsionar esse movimento.

CONCLUSÃO

As visitas realizadas aos hospices possibilitaram o aprimoramento das ideias e troca de conhecimento com colegas de classe no contexto internacional, relativas a esta modalidade de atendimento em cuidados paliativos, uma vez que foi possível observar e analisar questões estratégicas, com base nos preceitos deste modo de cuidar, como: estrutura física necessária; modo de funcionamento das instituições; principal força de trabalho, com destaque para a equipe de enfermagem, bem como para a participação de voluntários; principais atividades assistenciais; e desafios. Tais questões nos hospices visitados foram bastante similares, apesar do destaque que deve ser dado ao Saint Christopher’s Hospice como modelo, sendo o primeiro e responsável pela disseminação desse movimento, mundialmente.

Sugere-se que estratégias que fomentem visitas a centros de referência, seja no contexto nacional ou internacional, sejam estimuladas, de modo a contribuir para o aumento da difusão do conhecimento e de práticas exitosas, para o crescimento pessoal e profissional dos que se dedicam à realização dos cuidados paliativos e, para cooperação entre pesquisadores e instituições, o que pode ser possível por meio de visitas técnicas, por exemplo. Tais estratégias podem estar conjugadas com atividades de capacitação profissional, de modo a estimular a conscientização dos profissionais, especialmente, dos médicos, acerca da importância dos cuidados paliativos, como atividade tão relevante como o diagnóstico e o tratamento. Assim, esta área de atuação requer muita divulgação. É preciso sensibilizar as pessoas, o que pode ser um processo demorado, mas que trará bons resultados ao sistema de saúde e, ao viver em sociedade com base no amor e na solidariedade.

Para o avanço dos cuidados paliativos no Brasil e, do movimento hospice, este relato de experiência evidencia uma série de necessidades atuais, como a de uma política nacional, educação e disponibilidade de medicamento; investimento em pesquisas com metodologias que permitam diagnosticar, avaliar e planejar ações, bem como explorar as poucas experiências nacionais, considerando o modo de administração e a possibilidade de exploração de parcerias, diante da nova realidade social da organização dos serviços e das políticas públicas.

REFERÊNCIAS

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