As zonas de contato entre grandes e pequenas narrativas

As grandes narrativas evocam a saúde global e as restrições à cidadania reprodutiva feminina³⁹. A visibilidade das iniquidades que os permeiam é destacada no ditado “Mosquitos são democráticos”¹⁶, veiculado pela mídia já nas epidemias de dengue. Não são as doenças negligenciadas, mas as pessoas, seus determinantes sociais e marcadores da diferença, em especial: classe, cor/raça, geração e gênero.

Numa cadeia semântica, os artigos retratam as dicotomias da denominada razão metonímica²: as tensões global e local, entre os campos coletivo e individual. Partindo de indagações sobre o porquê um vírus já conhecido desencadearia tantos agravos inesperados, ganham destaque as questões estruturais do processo saúde-doença, conhecidas pelo Estado brasileiro nas proposições de guerra contra agentes exógenos como o Aedes aegypti e no caso do ZIKAV pela configuração de ameaça global feita pela OMS por meio do acionamento da “figura jurídica-política” de Emergência de Saúde Pública de Importância Internacional.

Criticando a perspectiva apolítica de governança (neutralidade) em escala mundial e a crença em soluções técnicas (cientificidade), vem à luz o discurso de securitização em detrimento da problematização da experiência de adoecer e viver¹⁵. As experiências recentes com o Ebola e a história do HIV/aids mostram os riscos desse processo, como a disseminação de medo e a estigmatização¹⁴. Uma cadeia semântica sobre o ZIKAV, num continuum de denominações, se expressa nas políticas de Aedes; guerra ao mosquito; emergência sanitária; problema de saúde pública global; surto de microcefalias; Zikafobia, Síndrome Congênita do Zika Vírus (SCZV): uma “epidemia de significados”^14,40,41.

Num processo marcado pela iniquidade de gênero, conceituar e normatizar podem ser percebidos como uma necessidade para justificar decisões e proposições de medidas frente aos inesperados desdobramentos intergeracionais da exposição ao ZIKAV durante a gravidez. A investigação sobre essa associação e os comprometimentos neurológicos fetais estavam em curso em 2016, e trabalhos desse primeiro bloco expressam preocupações éticas no campo das práticas de cuidados oferecidos ou negligenciados aos expostos e as relações entre diferentes atores no campo da pesquisa. As tensões entre as liberdades individuais e o papel e dever do Estado são assinaladas considerando os limites dos direitos reprodutivos das mulheres, e a demanda por uma rede de cuidados para as crianças e apoio a suas famílias¹³.

Os artigos que focalizam a epidemia do ZIKAV na mídia destacam um discurso público que reafirma as assimetrias de gênero, as violências institucionais sobre os corpos das mulheres, apresentadas ora como vítimas, ora como culpadas, em ambas as posições, incapazes de decidirem¹⁹. Atores sociais de representatividade religiosa contra a descriminalização do aborto apelam para o respeito à vida do feto. Encarando essas notícias como construções sociais, os artigos articulam o componente ideológico nas narrativas dos especialistas e daqueles que estão em cena afetados diretamente pela epidemia e suas consequências: mulheres e suas famílias e os profissionais de saúde. Os posicionamentos do MS, como um ator privilegiado na formação de opinião, evocam as imagens dos bebês com microcefalia como “geração perdida” e as redes sociais virtuais iluminam as mulheres pobres, expostas à violência do Estado. Em contrapartida, a Organização Pan-Americana de Saúde assinala o feeling clínico na experiência de Pernambuco sobre a associação entre defeitos fetais e o ZIKAV na gravidez, numa dupla subversão das dicotomias hegemônicas entre profissionais que atuam no cuidado e os acadêmicos / especialistas, assim como na geografia da produção de conhecimentos dos polos Nordeste e Sudeste.

Essa epidemia faz a ciência redescobrir as mulheres produzindo ciência, o conhecimento vindo da beira de leito e das regiões mais pobres do Brasil¹. A mídia esboça uma temporalidade sobre os bebês afetados, vislumbrando-os no futuro como crianças, destacando a figura materna associada ao cuidado e a recorrente imagem dos homens como aqueles que abandonam suas famílias. Talvez a novidade esteja nas interações entre irmãos, e, assim, a participação de outras crianças no cuidado, e das Organizações Não Governamentais criadas pelas mães de crianças com microcefalias causadas por diferentes patologias.

Destacamos Aguiar e Araujo¹⁸ e Antunes et al.¹⁷ que trabalharam, respectivamente, com imagens publicadas em jornais impressos e na rede social Instagram. Evidenciando as palavras medo e risco, aliadas a um alto grau de incerteza, destacam uma lacuna na atenção à epidemia que explode no eixo Norte-Nordeste, e mais tardiamente no Sul-Sudeste¹⁸. Não se ausenta a reflexão sobre as memórias da epidemia do HIV e os arquivos discursivos que silenciam um chamado grupo de risco, marcado por discriminação¹⁷. Essa classificação serve ao argumento neoliberal que trabalha com agendas restritivas. Historicamente, os movimentos sociais de pessoas vivendo com HIV/aids tiveram um papel estratégico de chamar o Estado à responsabilidade. Já no caso do ZIKAV, as imagens de dor, sofrimento e má formação em bebês tinham poucas referências públicas anteriores, predominando o discurso de prevenção e risco, responsabilização individual, com menor destaque às correlações políticas da epidemia.

A narrativa sobre crianças deficientes se confunde com as microcéfalas, reduzindo-as às suas marcas. A relação de responsabilidade do Estado ao não garantir uma rede efetiva de atenção e direitos para as pessoas com deficiência, penaliza duplamente as mulheres, pelo mau atendimento das políticas públicas falhas e pelo não reconhecimento de seus direitos reprodutivos. As referências menos iluminadas, mas que surgem nomeadas, referem ao abandono de crianças com microcefalia em abrigos, associada à pobreza e solidão dessas mulheres jovens.

O terceiro conjunto de artigos apresenta a produção de pesquisadoras e feministas, especialmente brasileiras, sobre autonomia reprodutiva, planejamento reprodutivo e legalização do aborto no contexto do ZIKAV, apontando as dificuldades que as mulheres enfrentam para o exercício de autonomia sobre seus corpos, vidas e escolhas reprodutivas. A partir do fenômeno do ZIKAV, analisam o momento histórico, suas complexidades, ressaltando as marchas e contramarchas presentes no debate sobre reprodução e direitos das mulheres²³. Essa produção representa uma “reação” às primeiras ações efetuadas pelo Estado brasileiro na declaração de Emergência de Saúde Pública Nacional, em novembro de 2015, antecipando-se à OMS.

Abordando autonomia reprodutiva e aborto – temas caros à agenda feminista –, denunciam sua ausência da agenda de enfrentamento da epidemia do ZIKAV²⁰. Mesmo sendo signatário de convenções e acordos internacionais relacionados aos direitos das mulheres, o Brasil revive uma conjuntura conservadora na esfera legislativa, onde direitos conquistados estão ameaçados. A dificuldade de avanços no campo dos direitos reprodutivos representa uma pauta importante, sinalizando uma arena de disputas e tensões²⁵: o silêncio acerca do aborto, os problemas de acesso à informação e de insumos referentes ao planejamento reprodutivo, a possibilidade de retrocessos no campo dos direitos reprodutivos^21,22. Destacamos o fato de a epidemia do ZIKAV ter afetado mulheres mais pobres, na sua maioria pardas e negras, com baixa escolaridade e moradoras de regiões mais empobrecidas do país. Os trabalhos de inspiração etnográfica²⁴ e com uma perspectiva interseccional²⁹ apontam que, nas famílias com crianças nascidas com as marcas do ZIKAV, é sobre os ombros dessas mulheres que recaem os ônus mais pesados. A divisão assimétrica do trabalho do cuidado as coloca na posição de principais responsáveis pelas condições de saúde dessas crianças, exigindo uma rotina intensa de tratamentos especializados.

O dever do Estado na garantia de ofertas de acesso à saúde torna-se crucial e suas restrições iluminam as iniquidades²⁴. Os trabalhos apontam para a necessidade de um diálogo entre os grupos que discutem a questão do direito das mulheres em optarem pelo aborto e os grupos que defendem os direitos dos deficientes, rebatendo a pecha da eugenia^28,42. O diálogo entre os discursos internacionais e globais, sobretudo com a OMS, e o caso colombiano de efetivação do acesso ao aborto em casos do ZIKAV por mulheres que tenham sua saúde mental comprometida e o requeiram, reaviva o argumento do direito ao aborto²⁶.

As pequenas narrativas favorecem o testemunho dos corpos das crianças, não deixando suas mães esquecerem de suas necessidades, transformadas em discursos públicos de luta por direitos, justiça e reparação. Narrativas de primeira pessoa, em que mulheres nordestinas, mães e profissionais de saúde tornam-se protagonistas da epidemia de forma diferente, mas em conexões múltiplas^33-35.

A emoção é um conector, assim como a produção de um saber das mães sobre seus filhos, tornados desconhecidos frente a outras experiências de vida com crianças não marcadas. Já os profissionais vivem com surpresa e sofrimento a leitura dos exames de imagem alterados. Bem como, um desenvolvimento infantil cujos marcos se tornam incógnitas, em função da ação não conhecida do ZIKAV no organismo. Guardadas as diferenças, Vianna e Farias⁴³ localizam a condição de mãe como elemento de autoridade moral em atos políticos. Elas possibilitam um trânsito “entre dor pessoal e causas coletivas; entre sofrimentos e direitos; entre formas e dimensões distintas do luto” (p. 83). Essa autoridade moral aciona uma tríade que relaciona condição de mãe / ator político / ação. Essa tríade dialoga com a posição da vítima ocupada pelo filho morto, e permite a conjugação de uma narrativa ao mesmo tempo do “eu” e do “nós”. As mães das crianças nascidas com SCZV lutam por justiça e dirigem ao Estado a responsabilidade pela sua dor, pelo luto de um filho sem anormalidades, de cujas deficiências se tornam testemunhos.

A responsabilização do Estado brasileiro conduz essa narrativa na sua origem, desvelando suas falhas, agora no oferecimento de ações de reabilitação e escolarização para as crianças, presteza nos benefícios sociais e reconhecimento de que precisam ser protegidas da intolerância. Se essa narrativa é construída no contato com uma das mães protagonistas³², a mesma não se revela pessoal, mas assume o tom da representação política da “fala de muitas” – traduzida no discurso de uma mãe por meio dos aplicativos de mensagens e páginas de Facebook – conectando a grande narrativa da responsabilização do Estado, dos limites das políticas e dos rituais de discriminação social.

Na interação com a mídia, a presença paterna sofre um recuo para que – mesmo que existam pais cuidadores – as mães sejam fotografadas em destaque com seus filhos. A díade mãe-criança predomina na imagem pública, reafirmando modelos de parentalidade em que a mulher está identificada como cuidadora única. Ter um filho nascido fora dos padrões esperados de normalidade é um momento de “reclusão”, onde essa criança é estranhada, escondida e a família pode ser o lócus de preconceito³². A imagem da abnegação materna conflita com a posição feminista, ressalta a maternidade militante, o papel preponderante da mãe que luta pelo filho marcado pelas deficiências, apagando a mulher-esposa. Os filhos assumem a identidade de anjos, perdendo espaço as questões sobre direitos reprodutivos e perspectiva de cuidado com futuras gravidezes. Como molas propulsoras, essas dimensões identitárias – da cidadania biológica e da biossocialidade – articuladas e articuladoras de apoio social geram um movimento associativo de mães de crianças com microcefalia pelo reconhecimento de seus filhos(as) como deficientes e por aceder, assim, aos direitos associados a essa condição que lhe garante um lugar como cidadão^44,45. Interessante identificar as referências aos contrastes e tensões com mães de outras crianças nascidas com doenças raras^30,32.

Se, inicialmente, se aproximam, depois, se diferenciam: o que as mães de crianças com doenças raras não conseguem e ainda lutam para alcançar, as mães de crianças com microcefalia agilizam no debate público – no diálogo com os poderes executivo, judiciário, e legislativo –, ganhando visibilidade pela associação direta com a localização dos agentes responsáveis pelo advento das malformações e agravos: o mosquito e o Estado. Nas interações promotoras dessas reconstruções de maternidade e identidades atuam diversos atores, bem sintonizados com as análises da teoria ator-rede^32,36,37.

Instituições, sangue, pesquisadores/pesquisadoras, fita métrica, carro, fraldas, mães, pais, crianças, carteira de identidade, benefício de prestação continuada, whatsapp, vírus, mosquito. Se a mídia ofereceu a efemeridade, esses artigos representam um não esquecer, evocando presença e cotidiano. Relatos na primeira pessoa destacam a proximidade, a alteridade e a reciprocidade, nos movimentos de segurar, andar e falar³¹. Expressões da temporalidade do vivido, e da gradativa expansão do encontro intersubjetivo entre a mãe, seu bebê, as outras mães, os pesquisadores, o Estado e os processos de discriminação social. Um processo gradativo de reconhecer esse filho como seu, antecedido do próprio preconceito de apresentá-lo à vida pública. Reconhecer suas necessidades, interpretá-lo e ganhar intimidade com ele, defendê-lo, transformá-lo em anjo, símbolo da luta organizada das mães da primeira geração das crianças nascidas com microcefalia associada ao ZIKAV.

Há nesse grupo de artigos a urgência de tradução das experiências como pesquisadores no encontro com as mães que buscam evocar as necessidades de seus filhos com deficiências. Residem, nesse acervo, as identificações e distinções entre ser uma mãe rara e ser uma mãe de anjo³⁰. A mulher-mãe-de-criança-anjo que milita destaca a dimensão coletiva da iniquidade em saúde marcada na geração das mães de micro, que não está nas mães raras, cuja organização é determinada pela herança genética, e não pelos impasses de uma epidemia viral, transmitida por um agente externo. Na base estão as deficiências em crianças nascidas após serem atingidas pelo ZIKAV na gravidez, e esse acontecimento em escala deflagra uma emergência sanitária de nível internacional e nacional, com responsabilização do Estado. Não é o lugar da esposa, ou a imagem do pai, que é evocada. Mas, a da maternidade associada à luta pelo filho, cuja marca da deficiência sobressai nas tensões³⁰.

A aproximação entre os estudos feministas e os estudos da infância não se dá sem conflitos e estranhamentos. Sobre isso, Helleiner⁴⁶ resgata sua história ao dialogar feminismo e infância: como antropóloga, era estranho reconhecer algum interesse pelas crianças, considerando-se uma feminista. Tomada por essa contradição aparente, de uma certa antítese entre feminismo e criança, Helleiner nos ajuda a ampliação de olhar e crítica daquilo que Santos² nomeia como a razão metonímica: essa que trabalha com pares de oposição a fim de se deslocar para localizar as partes no todo, reduzindo a complexidade das relações e valorizando somente um polo. Portanto, para se poder falar de mulheres teria de se falar de homens; para falar de crianças, teríamos de acionar os adultos; para falar de razão, precisaríamos opor a emoção, e assim por diante. Para Santos², “a crítica da razão metonímica é, pois, uma condição necessária para recuperar a experiência desperdiçada. O que está em causa é a ampliação do mundo através da ampliação do presente” (p. 245).

Se fizermos o exercício de deslocamento da lógica adultocêntrica e desenvolvimentista que povoa o universo das análises sobre as crianças e a infância, nos deslocaremos do eixo que reduz a criança a um projeto socializador dos adultos, projeto de futuro, que apaga o valor da criança no presente. As crianças com atrasos de desenvolvimento e microcefalia vivem o futuro como um anúncio de um vir-a-ser nebuloso, que, no discurso do MS à época, as qualificava como “geração perdida”. Essa narrativa vocaliza a metonímia de um futuro perdido para a anormalidade e a lesão do modelo biológico da deficiência⁴⁷. O reducionismo gera efeitos simbólicos e de longo prazo, evocando os rituais de discriminação a partir dos estigmas corporais, visíveis e produtores de traços identitários⁴⁸. Ser mãe e ser reconhecida por cuidar de uma criança com deficiência, sobressai a qualquer outra marca identitária, reativando o debate sobre a experiência aflitiva das deficiências na interface com as iniquidades de gênero no cuidado⁴⁹. Somos convocados a um exercício de reagregação do social^5,37, dialogada como uma filosofia mestiça⁵⁰, onde polos de oposição seriam menos dicotômicos, mais dialógicos e tensionados.

A tensão não equivale à dicotomia, mas incorpora um contraste, com zonas de contato provocadoras de movimento e de uma sensação de oposição. Vivemos esses efeitos do ZIKAV apelando para os efeitos reticulares, relacionais, simétricos, reagregadores entre humanos e máquinas, sujeitos e objetos. Na proposta da Carneiro⁵, das conexões existenciais, apoiada na teoria ator-rede^36,37, essas misturas seriam promotoras de movimentos múltiplos, transformadores de conceitos, categorias e maneiras de agir e pensar o mundo. Um mosquito, uma mulher grávida, um vírus, uma criança: onde começariam e terminariam os limites?