Os cuidados paliativos têm sua origem ainda muito recente,
na década de 1960 no Reino Unido, pelas mãos de Dame Cicely Saunders, uma
médica, enfermeira e assistente social britânica,
cuja história é muito interessante (nas referências se encontra o link para sua
bibliografia no site oficial da Instituição que recebe seu nome). Apenas em
1990 a OMS definiu seus conceitos e princípios, recomendando a sua prática.
Sendo um recente conhecido para a realidade médica e por
estar relacionado com um assunto que ainda é tabu para a sociedade – o fim da
vida, trago para você neste artigo pontos essenciais que você deve saber sobre
esta arte de assistir o paciente – e não só ele, como veremos – no seu momento
de maior fragilidade. Vamos lá?
Pequeno histórico e definição
Em 1967, a senhora Cicely Saunders, que tinha uma base
humanista, fundou “St. Christopher’s Hospice”, com o financiamento de um
paciente em estado paliativo para o qual prestou cuidados. Surge assim uma nova
forma de se enxergar o que deve-se ser feito com um paciente quando este chega
em um estágio impossibilitante de cura. Suas ideias se propagaram
principalmente para os Estados Unidos e Canadá.
Em 1982 ocorre o primeiro evento de ordem mundial para a
discussão das melhores formas para se oferecer alívio e cuidado a pacientes com
câncer, propostos pelo Comitê de Câncer da Organização Mundial de Saúde-OMS.
Como já mencionado, em 1990 a OMS dá a definição para cuidados paliativos,
revisada em 2002:
“Abordagem que
promove a qualidade de vida a pacientes, que enfrentam doenças que ameacem a
continuidade da vida e seus familiares, por meio da prevenção e alívio do
sofrimento, necessitando de identificação precoce, avaliação e tratamento da
dor e outros problemas de natureza física, psicossocial e espiritual.”
Como dar a má notícia
Antes de continuarmos entrando no mundo dos cuidados
paliativos, é essencial falarmos da comunicação de más notícias, posto que esta
é chave fundamental e primeiro contato do paciente com sua nova realidade.
Falarei de forma resumida por não ser o maior foco do artigo. Me basearei no
protocolo SPIKES
(você também vai encontrar o link para ter acesso nas referências), que se
baseia em 6 passos:
Passo 1- Preparar-se para o encontro
Procurar um local em que seja possível ter privacidade e que
não haja interrupções, estando preparado sobre o assunto para transmitir a
informação para o paciente e seu(s) acompanhante(s).
Passo 2- Avaliar a percepção do paciente
Perguntar o que o paciente sabe sobre a doença e ficar
atento às respostas verbais e não verbais dele.
Passo 3- Obter a permissão do paciente para o
diálogo
Descobrir se o paciente quer saber sobre sua condição ou se
deseja que tudo seja informado para um familiar.
Passo 4- Passar conhecimento e informação para
o paciente
Usar palavras que sejam fáceis para o paciente compreender,
sempre perguntando-o se está entendendo e se está bem.
Passo 5- Abordar as emoções do paciente com
respostas empáticas
Dar um tempo para o paciente compreender o que lhe foi
passado e evitar passar mais informações, pois é difícil que ele consiga
ouvi-lo neste momento. É importante manter uma postura empática e mostrar que o
paciente pode contar com você.
Passo 6- Estratégia e resumo
Deixar claro para o paciente que ele não está sozinho e que
será amparado e que será feito o possível para que ele tenha conforto.
A multidisciplinaridade
Esta palavra que é quase um trava-línguas para quem fala
rápido e tão presente na medicina atual, não estaria de fora do cuidado
paliativo, sendo um de seus princípios. Ela visa principalmente manter o lado
humanista, vendo o ser humano de forma holística, contando com médicos,
enfermeiros, psicólogos, assistentes sociais, nutricionistas, fisioterapeutas,
religiosos e voluntários aptos para o cuidado.
O indivíduo terá que lidar além de sua doença, com possíveis
problemas sociais, recursos escassos como acesso a serviços e medicamentos, e
tudo isso deve ser abordado pela equipe. Deve-se proporcionar alívio todos os
problemas existentes, sendo eles orgânicos, espirituais ou materiais, prevenção
da ocorrência de novos problemas e promoção de oportunidades de experiências
positivas e significativas, para que sua saúde mental seja preservada em todo o
processo.
O papel da espiritualidade
À espiritualidade é dada a atribuição por Puchalski de ser o meio pelo qual as pessoas encontram
o significado e propósito das suas vidas, conectando-se com seu interior e o
que considera sagrado, não sendo necessariamente representado por uma figura
divina.
Tem papel indispensável comprovada na melhoria da ansiedade,
depressão, estado funcional e preparação para o fim da vida, desde que
utilizada de forma adequada, mas isso pode ser tema para um próximo artigo.
Uma das formas de se empregar é por meio do “Outlook”, um protocolo baseado em três dias de entrevista para guiar os pacientes na discussão dos elementos do fim da vida, assistindo-os em suas necessidades emocionais e existenciais no final da vida. É focado na “preparação” e “conclusão da vida”,e inclui questões de arrependimento, sensação de ser um encargo para a família e preocupação desta estar preparada.
Foi observado em randomizado que pacientes em cuidados paliativos
utilizaram a técnica mostraram melhorias mais expressivas em comparação com
outras metodologias, como meditação e relaxamento.
Não é só o paciente que deve ser cuidado –
“cuidar de quem cuida”
Tanto quanto o enfermo, seus cuidadores/familiares/amigos
mais próximos necessitam de atenção especial. São eles os detentores do maior
conhecimento em relação ao nosso paciente; conhecem seus gostos, necessidades,
particularidades, assim como possuem memórias e sentem de forma mais intensa o
sofrimento pelo ser querido. Precisarão aprender com a nova realidade e
posteriormente a lidar com o luto.
A pessoa responsável pelo cuidado do doente pode apresentar
sinais de sobrecarga tanto psicológica quanto física, como humor depressivo,
irritabilidade, dor lombar, sendo essencial a atenção e observação destes pelos
profissionais.
Porém não são só os cuidadores que estão expostos à
sobrecarga, toda equipe está. Então é essencial que nós também nos cuidemos
quando estivermos lidando com esse tipo de situação, além de prestarmos atenção
em nossos colegas
O verdadeiro papel do médico no cuidado
paliativo
Adib Jatene em seu livro Cartas a um Jovem Médico diz que “a função do médico é curar.
Quando ele não pode curar, precisa aliviar. E quando não pode curar nem
aliviar, precisa confortar. O médico precisa ser especialista em gente”
É exatamente isso que você médico ou estudante de medicina deve-se lembrar principalmente diante de um paciente paliativo: chegou a hora em que você não pode mais curar, mas pode aliviar e confortar. Não pratique a distanásia, prolongando o sofrimento.Tenha certeza que seu paciente será grato por isso.
Autora: Bárbara Rossi Galardino
Instagram: @bgalardino
O texto é de total responsabilidade do autor e não representa a visão da sanar sobre o assunto.
Observação: material produzido durante vigência do Programa de colunistas Sanar junto com estudantes de medicina e ligas acadêmicas de todo Brasil. A iniciativa foi descontinuada em junho de 2022, mas a Sanar decidiu preservar todo o histórico e trabalho realizado por reconhecer o esforço empenhado pelos participantes e o valor do conteúdo produzido. Eventualmente, esses materiais podem passar por atualização.
Novidade: temos colunas sendo produzidas por Experts da Sanar, médicos conceituados em suas áreas de atuação e coordenadores da Sanar Pós.
